Οι σύγχρονες προκλήσεις, η αξία της θεσμικής συνεργασίας και οι νέες θεραπευτικές δυνατότητες στη διαχείριση της β-θαλασσαιμίας και των μυελοδυσπλαστικών συνδρόμων βρέθηκαν στο επίκεντρο διάσκεψης Τύπου που διοργάνωσε στην Κύπρο η βιοφαρμακευτική εταιρεία Bristol Myers Squibb. Στη διάσκεψη συμμετείχαν εκπρόσωποι από την αιματολογική και πανεπιστημιακή κοινότητα, καθώς και από την κοινότητα των ασθενών. Η Πολιτεία εκπροσωπήθηκε από τη Μαρία Αδάμου, Λειτουργό Νοσοκομειακού Εργαστηρίου Α’ του Υπουργείου Υγείας, καθώς και από την Αναπληρώτρια Γενική Διευθύντρια του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας (ΟΑΥ), Ιφιγένεια Καμμίτση.
Σημαντικά νέα επιστημονικά δεδομένα και προοπτικές για την καλύτερη διαχείριση των νοσημάτων παρουσιάστηκαν από τη Δρ. Σωτηρούλα Χρίστου, Πρώτη Ιατρική Λειτουργός, Υπεύθυνη Κλινικής Θαλασσαιμίας Λευκωσίας, Νοσοκομείο Αρχιεπισκόπου Μακαρίου ΙΙΙ, τη Δρ. Νίκη Βυρίδου, Ειδικό Αιματολόγο, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Λευκωσίας, τη Δρ. Μαρία Βεργουλίδου – Στυλιανίδη, Αιματολόγο - Παθολόγο Ογκολόγο, τη Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, Πρόεδρο Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας και Λοιπών Αιμοσφαιρινοπαθειών Υπουργείου Υγείας Κύπρου, Μέλος ΔΣ ΟΚΥπΥ και τη Μαρία Οικονόμου, Ταμία ΔΣ Παγκύπριου Συνδέσμου Θαλασσαιμίας.
Την εκδήλωση συντόνισε η δημοσιογράφος Δήμητρα Μακρυγιάννη, ενώ χαιρετισμό απηύθυνε ο Πανίκος Βασιλείου, Γενικός Διευθυντής του Ομίλου CPO Κώστας Παπαέλληνας.
Αναφερόμενος στη δέσμευση της Bristol Myers Squibb, ο Γιώργος Τσιακαλάκης, Διευθυντής Market Access και Εταιρικών Υποθέσεων της BMS, τόνισε ότι «Στην Bristol Myers Squibb, επενδύουμε στην επιστημονική έρευνα στην Αιματολογία, αναπτύσσοντας καινοτόμες θεραπείες που αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της σύγχρονης αιματολογικής φροντίδας. Η πρόοδος που έχουμε δει τα τελευταία χρόνια στη μείωση της ανάγκης για μεταγγίσεις και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών αποδεικνύει τι μπορεί να πετύχει η επιστήμη όταν συνδυάζεται με έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση. Στηρίζοντας την εθνική προσπάθεια της Κύπρου που αποτελεί διεθνές πρότυπο στη διαχείριση της β-θαλασσαιμίας, παραμένουμε σταθερά σε στενή συνεργασία με τις κυπριακές αρχές, την επιστημονική κοινότητα και τους συλλόγους ασθενών, με κοινό στόχο την καλύτερη φροντίδα των ασθενών».
Τα στοιχεία που καταγράφονται στη διεθνή βιβλιογραφία και που παρουσιάστηκαν στη διάσκεψη, δηλώνουν ότι παγκοσμίως περίπου 1,5% του πληθυσμού (80–90 εκατομμύρια άνθρωποι) είναι φορείς της β-θαλασσαιμίας και ~60.000 άτομα με συμπτωματική νόσο γεννιούνται κάθε χρόνο. Παρ’ όλα αυτά, είναι κοινώς αποδεκτό ότι αυτοί οι αριθμοί είναι εξαιρετικά υποβαθμισμένοι αφού απουσιάζουν τόσο εθνικά όσο και περιφερειακά και παγκόσμια αρχεία και επικαιροποιημένες επιδημιολογικές μελέτες, με σημαντική ιατρο-κοινωνικό-οικονομική επιβάρυνση στο άτομο και την οικογένεια καθώς και στα συστήματα υγείας. Για την Κύπρο η νόσος αποτελεί διαχρονικά μείζον ζήτημα, καθώς 1 στους 7 Κύπριους (15%) είναι φορέας της νόσου, ενώ στα εξειδικευμένα Κέντρα Θαλασσαιμίας της χώρας παρακολουθούνται συστηματικά 652 ασθενείς με β-θαλασσαιμία, εκ των οποίων οι 598 με μείζονα μορφή. Παράλληλα, η Κύπρος συγκαταλέγεται στις χώρες με τη μακρότερη εμπειρία, έχοντας αναπτύξει από τη δεκαετία του 1970 ένα πρωτοπόρο εθνικό πλαίσιο πρόληψης και εθελοντικής αιμοδοσίας, ενώ το 1985 ιδρύθηκε το 1ο συνεργαζόμενο Κέντρο του ΠΟΥ για τη θαλασσαιμία. Σήμερα, η ποιότητα της φροντίδας αποτυπώνεται έμπρακτα στα υψηλά ποσοστά εκπαίδευσης και επαγγελματικής αποκατάστασης των ασθενών.
Αναλύοντας την κλινική εικόνα της β-θαλασσαιμίας, η Δρ. Χρίστου εστίασε στους μηχανισμούς της αναποτελεσματικής ερυθροποίησης και της χρόνιας αναιμίας, υπογραμμίζοντας τις σοβαρές επιπλοκές που προκαλεί η υπερφόρτωση σιδήρου από τις χρόνιες μεταγγίσεις, οι οποίες προκαλούν οργανική, οικονομική και ψυχολογική επιβάρυνση, επηρεάζοντας παράλληλα την επάρκεια των αποθεμάτων αίματος. Όπως επεσήμανε η Δρ. Χρίστου, «οι πολλαπλές συννοσηρότητες που αναπτύσσονται με την πάροδο του χρόνου καθιστούν αναγκαία τη συγκρότηση μίας πολυεπιστημονικής ομάδας, διασφαλίζοντας μια ανθρωποκεντρική προσέγγιση όπου κάθε θεραπευτική απόφαση λαμβάνεται σε συνεννόηση με τον ασθενή. Ο στόχος της επόμενης ημέρας δεν είναι απλώς οι ασθενείς να ζουν περισσότερο, αλλά να ζουν καλύτερα, με μικρότερο θεραπευτικό φορτίο, λιγότερες επιπλοκές, μεγαλύτερη ανεξαρτησία από τις μεταγγίσεις και με καλύτερη ποιότητα ζωής». Η ίδια συμπλήρωσε παράλληλα ότι «στην Κύπρο έχουν επιτευχθεί σημαντικά βήματα στον τομέα τόσο της πρόληψης όσο και της αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας. Ωστόσο, παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει σημειωθεί, εξακολουθούν να υπάρχουν αρκετά περιθώρια περαιτέρω βελτίωσης, με στόχο τη συνεχή αναβάθμιση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία».
Από την πλευρά της, η Δρ. Βυρίδου αναφέρθηκε στα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα, εξηγώντας ότι πρόκειται για μια ετερογενή ομάδα αιματολογικών νοσημάτων που προσβάλλει κυρίως τον γηράσκοντα πληθυσμό. Η Δρ. Βυρίδου τόνισε την επιβάρυνση που υφίστανται οι ασθενείς λόγω της χρόνιας αναιμίας και της εξάρτησης από τις μεταγγίσεις, αναδεικνύοντας την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και σύγχρονες θεραπευτικές λύσεις, οι οποίες μεταφράζονται σε λιγότερες μεταγγίσεις, λιγότερες επισκέψεις στο νοσοκομείο και μεγαλύτερη ελευθερία για τους ασθενείς να εστιάζουν στη ζωή πέρα από τη νόσο.
Παρουσιάζοντας τις επιστημονικές εξελίξεις, η Δρ. Χρίστου και η Δρ. Βεργουλίδου - Στυλιανίδη αναφέρθηκαν στις νέες καινοτόμες θεραπείες και στους νέους παράγοντες ωρίμανσης των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Η Δρ. Βεργουλίδου-Στυλιανίδη εξήγησε ότι τα αποτελέσματα των κλινικών μελετών καταδεικνύουν ότι «οι νέες στοχευμένες θεραπείες προσφέρουν ουσιαστική μείωση έως και ανεξαρτησία από τις μεταγγίσεις ερυθρών αιμοσφαιρίων, διατηρούμενη αύξηση της αιμοσφαιρίνης και λιγότερες επισκέψεις στα νοσοκομεία, αλλάζοντας θετικά την κλινική πορεία και το μέλλον των ασθενών».
Στη διάσταση της καθημερινότητας των ασθενών εστίασε η Μαρία Οικονόμου αναφέροντας ότι η μείωση των αναγκών για μετάγγιση αίματος αποτελεί κομβικό σημείο, καθώς μεταφράζεται σε «λιγότερες απουσίες από την εργασία, ευκολότερο οικογενειακό προγραμματισμό, λιγότερη αγωνία για τη διαθεσιμότητα αίματος και παράλληλη αποσυμφόρηση των εθνικών αποθεμάτων».
Παράλληλα, η Δρ. Ελευθερίου αναφέρθηκε στο πρωτοπόρο μοντέλο φροντίδας και στο ισχυρό διεθνές αποτύπωμα της Κύπρου, υπογραμμίζοντας τη συμβολή της στη δημιουργία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, η οποία από το 1985 έως σήμερα έχει αναπτυχθεί αλματωδώς, αριθμώντας 300 οργανώσεις-μέλη από 70 χώρες. Η Δρ. Ελευθερίου εστίασε, επίσης, στη νέα Εθνική Στρατηγική Αίματος και στην πρόσφατη σύναψη Μνημονίου Συναντίληψης μεταξύ της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου, το οποίο αποτελεί έναν σταθερό δίαυλο επιστημονικής τεκμηρίωσης και ουσιαστικού διαλόγου, τονίζοντας ότι «η ενεργός δομημένη συνεργασία μεταξύ πολιτείας, επιστημονικής κοινότητας και οργανώσεων ασθενών αποτελεί την απαραίτητη προϋπόθεση για τη διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης στην καινοτομία και τη συνεχή βελτίωση της ευημερίας και αυτονομίας των ασθενών».
