Σε ηλικία μόλις 27 ετών έφυγε από τη ζωή η Αναστασία Τασούλα, η οποία ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή μετά από 32 ημέρες.
Η οικογένειά της ανακοίνωσε την είδηση του θανάτου της, μέσα από ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, αναφέροντας «Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσα άτομα στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα».
Η Αναστασία έφυγε περιμένοντας τη δεύτερη μεταμόσχευση, που δεν πρόλαβε να κάνει.
Περιμένοντας τη δεύτερη μεταμόσχευση
Τον περασμένο Σεπτέμβριο, στις αρχές εκείνου του μήνα, είχε γράψει στο Instagramam:
«Ανεμελιά. Αυτό είναι που χάνεις πρώτο όταν δεν έχεις ανάσα.
Όλη μου την ζωή χωρίς ανάσα έπρεπε να είμαι λογική, να παίρνω τις αποφάσεις όπως "έπρεπε" για την υγεία μου, σε έναν βαθμό που δεν έβγαζε νόημα για τις αξίες με τις οποίες είχα μεγαλώσει. Και όταν επιτέλους δεν χρειαζόταν να σκέφτομαι πως θα κάνω το κάθε μου βήμα, ερωτεύτηκα το να μπορώ να ανασαίνω.
Και αυτό χάνεις πρώτο όταν δεν έχεις ανάσα, την ανεμελιά σου. Χάνεις την δυνατότητα να κάνεις τρέλες, γιατί συνεχώς πνίγεσαι οπότε πρέπει να σκέφτεσαι το κάθε σου βήμα, την κάθε σου ανάσα, για να κινηθείς στο minimum ώστε να μην ζαλιστείς. Και τώρα είμαι πάλι εκεί, και χειρότερα.
Γενικότερα δεν μπορώ να πιστέψω ότι είμαι ξανά στο σημείο μηδέν με την ανάσα μου. Είναι κάτι πολύ δύσκολο να διαχειριστώ, ότι αυτή η δανεική ανάσα που η δότρια μου μου χάρισε άντεξε μόνο τρία χρόνια. Τρία πανέμορφα χρόνια, με ανεμελιά και γεμάτα γέλιο, γέλιο τόσο δυνατό και τόσο φυσικό - γέλιο χωρίς όρια. Και συναίσθημα χωρίς όρια, και ζωή.
Τώρα αυτό πάει, κάπως εξαφανίζεται με ταχύτητα φωτός. Με την ταχύτητα που χάνω τους πνεύμονες μου, σε λίγες εβδομάδες θα μηδενίσω. Και μου φαίνεται φοβερό και τρομακτικό αυτό, ταυτόχρονα. Και σίγουρα δεν θέλω να μηδενίσω. Αυτήν την φορά έχω γίνει κάπως άπληστη -την προηγούμενη έλεγα ότι τα έχω ζήσει όλα- τώρα όμως έχω να ζήσω κι άλλα. Για εμένα και για την δότρια μου.
Τι να πω; Ότι έχω καλό προαίσθημα; Προφανώς και έχω καλό προαίσθημα όσο φρικαρισμένη και να είμαι - είχα πριν 3 χρόνια, έχω και τώρα. Το να είσαι λίγο delulu βοηθάει σε αυτές τις περιπτώσεις.
Αλλά πέρα από προαίσθημα έχω και εμπιστοσύνη ότι με την ομάδα γιατρών και νοσηλευτων της ΜΕΘ Νιάρχος του ΠΓΝ Αττικον που με φροντίζει πάντα. Πιστεύω ότι θα τα καταφέρουμε για άλλη μια φορά, οτιδήποτε και αν σημαίνει αυτό! Και θα τα καταφέρουμε να ζήσω, όπως καταφέρνουν κάθε μέρα και σώζουν τόσες ζωές.
Ακόμα και αν αυτό σημαίνει να μπω σε μια λίστα ξανά, άμεσα, και να αντέξω όσο χρειαστεί για μια δεύτερη μεταμόσχευση.
Τι λέει, το έχουμε;».
Η ανάρτησή της μετά την πρώτη της μεταμόσχευση
Η ίδια, μετά την πρώτη μεταμόσχευση, είχε διηγηθεί την ιστορία της στον λογαριασμό της στο Facebok.
«Ημέρα 0. Ανέβηκε το διοξείδιο στο αίμα μου, στο 120 είπαν, οι πνεύμονες μου εγκατέλειψαν και βίωσα μια προσωρινή σχιζοφρένεια. Για κάποιες ώρες.
32 ημέρες σε τεχνητό κώμα: Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που ξυπνάει από καταστολή στην Ελλάδα (και παγκοσμίως η πρώτη που ξυπνάει μετά από τόσες πολλές ημέρες).
108 ημέρες σε awake VV ECMO (Εξωσωματική υποστήριξη πνευμόνων - ζωής): Η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που αντέχει τόσο καιρό στο συγκεκριμένο μηχάνημα και επανέρχεται ζωντανή.
162 ημέρες με τραχειοστομια: Έχεις ιδέα πως είναι να ζεις χωρίς να μπορείς να βγάλεις ήχο; Χωρίς να μπορείς να φωνάξεις βοήθεια όταν πνίγεσαι από την βλέννα σε ένα κρεβάτι και ταυτόχρονα να είσαι…
180 ημέρες (σχεδόν) παράλυτη και ανάσκελα: Ίσως το μόνο που κουνιόταν πάνω μου ήταν τα χέρια μου, και αυτά επειδή τα χρησιμοποιούσα για να επικοινωνώ (πέρα από την προφορά λέξεων με τα χείλη χωρίς φωνή).
221 ημέρες στο νοσοκομείο. Σε ένα δωμάτιο. Μόνη μου. Ή και όχι τόσο μόνη πάντα.
Και ΜΙΑ ΜΕΤΑΜΌΣΧΕΥΣΗ ΠΝΕΥΜΌΝΩΝ μετά…
Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ..
Πόσες φορές αναρωτήθηκα αν θα τα καταφέρω μέσα σε αυτούς τους μήνες; Και τα κατάφερα! Είμαι ζωντανή.
Ακόμα και αυτήν την στιγμή, νομίζω ότι ονειρεύομαι. Πώς σκατά τα κατάφερα;
Αναπνέω χωρίς να λαχανιάζω, χωρίς να βήχω. Έχω να βήξω μέρες. Έχω νέους πνεύμονες.
Είχα το πείσμα, το θάρρος και την δύναμη, τους έπρηξα όλους (όπως λέει και μία ψυχΗ) και τα κατάφερα να ζήσω. Κατάφερα να κερδίσω μια μάχη μεγαλύτερη από εμένα, με ένα χαμόγελο στα χείλη και με όλη την τεράστια δύναμη μου.
Και εννοείται δεν είχα άλλη επιλογή. Θα μπορούσα να πεθάνω, προφανώς, αλλά είναι βαρετό μόνο που το σκέφτομαι. Και εγώ δεν έχω χρόνο για βαρετές καταστάσεις. Η ζωή είναι πανέμορφη όταν την ζεις.
Αλλά προφανώς νέοι πνεύμονες δεν υπάρχουν αν δεν..
Υπάρχει δότης: Είναι 6 φορές πιο πιθανό να χρειαστείς ο ίδιος μόσχευμα παρά να δώσεις. Αλλά στην πιθανότητα να μπορείς να δώσεις μετά θανάτου τα όργανα σου, γιατί να πεις όχι; Κάθε άνθρωπος μπορεί να σώσει 8 ζωές. Και επειδή ένας άνθρωπος δώρησε τους πνεύμονες του, είμαι εγώ ζωντανή και αιώνια ευγνώμων. Αλλά σε αυτό το πλάσμα θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο. Ως τότε, κάνε το καθήκον σου και φρόντισε να εγγραφείς στο μητρώο δοτών και δωρητών με ένα κλικ εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/ . Γιατί χωρίς όργανα, δεν υπάρχει ζωή. Και σίγουρα δεν θα υπήρχε μια ζωή γεμάτη υγεία και βαθιές ανάσες για εμένα. 🫁
Νέοι πνεύμονες και νέα ζωή δεν υπάρχει χωρίς..
Τον ξεχωριστό και άψογο γιατρό μου, πνευμονολόγο εντατικολόγο διευθυντή και καθηγητή, με "πολύ ευχάριστο" χιούμορ, ο οποίος φρόντιζε και φροντίζει κάθε μέρα να παραμείνω ζωντανή, υγιής και να ανασαίνω. Και για τον οποίο θα επανέλθω σε επόμενο επεισόδιο. Ευγνώμων να σε αποκαλώ γιατρό μου Iraklis Tsagkaris 💘
Τον συντονιστή μεταμοσχεύσεων Manos Chimonis ο οποίος για μήνες κάθε μέρα μου θύμιζε να χαμογελάω και ότι θα τα καταφέρω. Για όλη την βοήθεια ως τώρα και από εδώ και πέρα, ευχαριστώ. Τους συντονιστές Πάρη Βλάχο και Ειρήνη Κίτσου του Ω.Κ.Κ. , σας ευχαριστώ! 🌼
Τους εξωπραγματικούς γιατρούς και νοσηλευτές της Β' ΜΕΘ Αττικού, ΜΕΘ και 6ου ορόφου Ω.Κ.Κ. που με φρόντιζαν καθημερινά επί μήνες, χαίρονταν με την κάθε χαρά μου και δάκρυζαν μαζί μου με το κάθε κλάμα απελπισίας και φόβου. Οι πρώτοι με κρατήσατε ζωντανή μέχρι να μπορώ να ανασάνω μόνη μου και οι δεύτεροι με μάθατε να ανασαίνω, να περπατάω και να γελάω ξανά. Και εξίσου μεγάλο ευχαριστώ στην Πανεπιστημιακή Καρδιοχειρουργική Κλινική (ιατρών και τεχνικών εξωσωματικής κυκλοφορίας), για την φροντίδα και συντήρηση του ECMO που με κράτησε στην ζωή ως την μεταμόσχευση. ❤️
Δεν θα υπήρχα χωρίς τους εξαίρετους χειρουργούς Θεμιστοκλή Χαμογεωργάκη, Κωνσταντίνο Ιερομόναχο και Αντιγόνη Κολλιοπούλου που τοποθέτησαν με όλη την επιτυχία τους υπέροχους πνεύμονες από τους οποίους ανασαίνω αυτήν την στιγμή. 🙏
Και τέλος και καλύτεροι, σίγουρα δεν θα είχα καταφέρει να επανέλθω ψυχολογικά, να αισθανθώ ασφάλεια για την ανάσα μου και να ξανά περπατήσω χωρίς την αγαπημένη μου φυσιοθεραπεύτρια (και φίλη) Φαίη Καλομηρη και την ομάδα της Σόφι, Γιώργος, Παναγιώτης. 💕
Συνεχίστε έτσι. Σώζετε ζωές και σίγουρα σώσατε την δική μου πάρα πολλές φορές μέσα σε αυτούς τους μήνες..
Και τα επεισόδια, συνεχίζονται…🤞».
Η δωρεά οργάνων
Στις αναρτήσεις της στα social media, μιλούσε για τη σπουδαιότητα της δωρεάς οργάνων, για άλλους ασθενείς με κυστική ίνωση και διηγούνταν τη ζωή της.
Μια από τις συγκλονιστικότερες αναρτήσεις της ήταν τον Ιανουάριο του 2024, όταν, ένα χρόνο μετά από μια δύσκολη επέμβαση, ταξίδεψε στην Ταϊλάνδη.
«Ένα χρόνο πριν ακριβώς, βρισκόμουν παράλυτη με τους χειρότερους πόνους που μπορώ να αντέξω σε ένα κρεβάτι εντατικής, έχοντας μόλις κάνει το τελευταίο χειρουργείο στα ισχία μου και τώρα έκλεισα τον έναν χρόνο από τα πιο τρομακτικά χειρουργεία της ζωής μου, κρεμασμένη από ένα δέντρο, επάνω από έναν καταρράκτη - όπως φαίνεται προσπαθώντας να γυρίσω στην παράλυση. Θυμάμαι πολύ χαρακτηριστικά να ρωτάω τον αγαπημένο μου ορθοπεδικό "πότε θα μπορέσω να πάω στα βουνά και στους καταρράκτες;" και η απάντηση του να είναι "πήγαινε σε καμία πεδιάδα πρώτα, κάνε 100 μέτρα, και το ξανά συζητάμε για τα βουνά"...περιττό να αναφέρω ότι μου πήρε 1 μήνα ακριβώς να βρεθώ στον Όλυμπο και 1 χρόνο μετά βρίσκομαι στην άλλη άκρη της γης, να κολυμπάω μήνα Ιανουάριο, να τρέχω με 12 κιλά backpack στην πλάτη μου, να σκαρφαλώνω καταρράκτες, να πέφτω σε χώματα και να σηκώνομαι γελώντας επειδή μπορώ, επιτέλους μπορώ να γελάω χωρίς να βήχω και χωρίς να κλαίω από τους πόνους μπορώ να ζω να ζω.ζω.ξέρω ότι δεν φτάνουν όλοι τόσο μακριά ζωντανοί και έμαθα από την πρώτη ημέρα να το εκτιμάω και να το αγκαλιάζω όσο τίποτα σε ευχαριστώ ζωή σε ευχαριστώ τόσο γαμημένα πολύ».
Ένα χρόνο μετά...
Ενώ στην επέτειο εκείνου του χειρουργείου, έγραφε:
«Πριν ένα χρόνο μόλις βγήκα από το νοσοκομείο, με τα πόδια εντελώς κατεστραμμένα και ένα σπασμένο, είχα όλο τον πόνο του κόσμου στο σώμα μου. και έμεινε έτσι για μήνες ακόμα αλλά σήμερα είναι μια όμορφη μέρα σήμερα είναι ένας μήνας ευτυχίας σήμερα είμαι ζωντανός και μπορώ να γελάω και να κλαίω συνέχεια σήμερα θα τρελαθώ με όλες τις δυνατότητες που έχουν τα νέα μου πνευμόνια σήμερα ερωτεύομαι την οικογένειά μου, τους φίλους μου. Λατρεύω όλα όσα μπορούμε να πετύχουμε ΜΑΖΙ με ανθρώπους που δεν ξέραμε καν 10 μέρες πριν. @bevisiblebeyou και εκπληκτικά πρότζεκτ που κάνουμε εκεί συνεχίζουν να με διδάσκουν ότι το "μαζί" είναι αυτό στο οποίο είμαι περισσότερο εθισμένος σήμερα μπορώ να σκαρφαλώσω και να βουτήξω και απλά να είμαι σήμερα κουράστηκα από ευτυχία και χαρά σήμερα χόρτασα από περιπέτειες, τρέλα και δημιουργώντας ρίζες σε όνειρα άλλου ανθρώπου σήμερα είμαι ερωτευμένος και δεν τα περίμενα όλα αυτά. καθόλου και είμαι παραπάνω από ευγνώμων θυμάμαι την οικογένεια του νοσοκομείου μου να λέει μόνο "μπορείτε να φανταστείτε πού θα είναι σε ένα χρόνο από τώρα; "εδώ είμαι».
Για τη ζωή με την κυστιή ίνωση έγραφε:
«Εξελισσόμαστε! 🤸
Ένα άτομο με κυστική ίνωση έχει πολλές αντιθέσεις στην καθημερινότητα του. Είναι αστείο γιατί ξέρεις, τα άτομα με αναπηρία θα έπρεπε να είναι κλεισμένα σπίτι τους & να κλαίνε όλη μέρα την μοίρα τους. Και σας διαβεβαιώ ότι συμβαίνει και αυτό. Αλλά κάνουμε και το παραπάνω! Δώστε συγχαρητήρια. 👏
Βγαίνουμε έξω! Ταξιδεύουμε! Πάμε βόλτες, για καφέ, σπουδάζουμε. Έχουμε φίλους (μάλλον).
Ταυτόχρονα εκεί που περπατάμε στα στενά του Ντουμπρόβνικ, φτύνουμε αίματα και λιποθυμάμε. Αλλά τι να κάνουμε;
Περνάμε πολύ χρόνο στο νοσοκομείο! Μας αρέσει εκεί (not). Οι καλύτεροι μας φίλοι είναι οι νοσηλευτές και νοσηλεύτριες. Σοβαρά, περνάμε περίπου το ¼ της ζωής μας εκεί. Λατρεύουμε να μας τρυπάνε 20 φορές για να μας βάλουν φλεβοκαθετήρα ή να μας πάρουν αίμα και σίγουρα οι ατελείωτες ώρες που στάζουν οι αντιβιώσεις ή κάνουμε εισπνοές είναι best part of our lives.
Η ανάσα είναι το μεγάλο ατού μας. Μιλάμε πολλές φορές δεν φτάνει ούτε για τα βασικά και με τη παραμικρή κίνηση γινόμαστε μπλε-κοκκινο-μωβ απ' το ζόρι μας - σαν αποτυχημένη φωτοσοπιά. Ένα συνεχές αίσθημα πνιγμού ή θανάτου, πιο ντοπαρισμένες με αδρεναλίνη δε γίνεται γκάιζ. Και παρόλα αυτά έχουμε και το θράσος να πηγαίνουμε σε πάρτι, να ταξιδεύουμε τρελά, να τραγουδάμε φάλτσα, να γελάμε, να ερωτευόμαστε. Αναισθησία ρε σεις.
Ξέρουμε αναρωτιέστε πως γίνεται να γίνεται ο-γλυκός-ο-έρωτας όταν η ανάσα λειτουργεί σαν δημόσιος υπάλληλος Παρασκευή μεσημέρι. Κυρίως αναλαμβάνει το άλλο κι εμείς έχουμε ρόλο κομπάρσου. Κι αν μείνουμε πάνω στο σεχ τι λένε οι μεγάλοι; Ότι σημασία έχει να φύγουμε ευχαριστημένοι από τον μάταιο τούτο κόσμο. Ε, ορίστε! Όλα τα 'χει φροντίσει η Κυστική Ίνωση, ακόμα και τις επιθανάτιες εμπειρίες μας.
Που λέτε, δηλαδή εμείς λέμε, τέτοιες έχουμε άφθονες κι εκεί έρχονται οι φίλοι. Αν και εκλεκτοί έχουμε απ' αυτούς και - ελπίζουμε όλα τα παιδιά με Κυστική Ίνωση - τους μιλάμε γι' αυτό. Σταδιακά οι κοντινοί μας άνθρωποι εκπαιδεύονται ζώντας πλάι μας, κάτι σαν αυτά τα ακριβά coaching sessions αλλά τζάμπα. Αυτό πέρα από τα ψυχολογικά οφέλη και τέτοιες φλωριές, μας βοηθάν και στην πράξη γιατί πχ μας κάνουν φυσιοθεραπεία, φαρμακολογία και διάφορα άλλα κουλ.
Σε άλλα δράματα μας να πούμε κάποια βασικά. Ξέρετε τι είναι η μισή βαλίτσα του ταξιδιού να ναι γεμάτη φάρμακα; Μαλακία. Ή τι είναι να τελειώνει η φιάλη του οξυγόνου ενώ είσαι έξω και παρτάρεις; Μεγαλύτερη μαλακία. Ή τι είναι να κάνεις εισαγωγή στο νοσοκομείο μεθυσμένο; Θράσος! Όμως, συμβαίνουν αυτά κι ευτυχώς ειδάλλως ούτε φιλοδοξίες θα είχαμε, ούτε απίθανες - με την έννοια του αδύνατου - επιτυχίες. Κυνηγάμε τα όνειρα μας; Λαχανιασμένα, αλλά ναι. Αυτό είναι που μετράει, ανεξαρτήτως που οδηγεί αυτό. Στο νοσοκομείο καταλήγει, βρε κουτά, μη παρασύρεστε απ' τις ονειροπολήσεις μας.
Καθώς συμπληρώνουμε χρόνια ζωής και σβήνουμε κεριά σε τούρτες - το οποίο με διαφορά είναι από τα πιο όμορφα συναισθήματα που βιώνουμε - καταρρίπτουμε προγνωστικά που δε μας το είχαν να τα καταφέρουμε. Όμως, ξέρετε τι λέει το ρητό για τα κακά σκυλιά.. Επιμένουμε να διεκδικούμε επιπλέον εμπειρίες, ημέρες, αγκαλιές. Χαπακωνόμαστε ώστε να αντέξουμε αυτά που ζητάμε βεβαίως, αλλά αυτά είναι λεπτομέρειες. Αυτό που μετράει είναι ότι είμαστε εδώ Δε θα πεθάνουμε ποτέ κουφάλα νεκροθάφτη, fuck yeah. 🤘💕».
Πηγή: Iefimerida
