Όταν ένας άνθρωπος διαγιγνώσκεται με καρκίνο, η διάγνωση αυτή δεν αφορά μόνο τον ίδιο, αφορά ολόκληρη την οικογένεια. Πολύ συχνά, ένας ή περισσότεροι συγγενείς καλούμαστε να αναλάβουμε έναν νέο ρόλο: αυτόν του φροντιστή. Χωρίς να έχουμε λάβει κατάλληλη προετοιμασία ή στήριξη, περνούμε από την ιδιότητα του παιδιού, συντρόφου, αδελφού ή γονέα, στον απαιτητικό ρόλο του υποστηρικτή και συνοδοιπόρου σε ένα απαιτητικό ταξίδι.
Σε αυτή την μετατροπή, τόσο οι πρακτικές προκλήσεις όσο και οι συναισθηματικές αλλαγές που βιώνουμε σαν οικογενειακοί φροντιστές είναι ποικίλες. Γιατί πίσω από κάθε άτομο με εμπειρία καρκίνου, υπάρχει κάποιος που προσφέρει ακούραστα με τρόπους που πολλές φορές δεν φαίνονται, αλλά είναι εξίσου καθοριστικοί για την πορεία της νόσου και της ζωής.
Η στιγμή που σαν συγγενής πληροφορούμαστε ότι ένα αγαπημένο μας πρόσωπο έχει καρκίνο, είναι συχνά η στιγμή που χωρίς καν να το συνειδητοποιήσουμε ξεκινά η μεταμόρφωσή μας σε φροντιστές. Στην αρχή, η προτεραιότητα είναι να στηρίξουμε τον άνθρωπό μας, να τον συνοδεύσουμε στις πρώτες εξετάσεις, να τον ενθαρρύνουμε. Ωστόσο, πολύ γρήγορα οι πράξεις αυτές μετατρέπονται σε καθημερινές ευθύνες.
Αυτή η αλλαγή δεν είναι πάντα ξεκάθαρη ή συνειδητή. Δεν συνοδεύεται από κάποιον επίσημο τίτλο ή κάποια εκπαίδευση. Είναι μια «σιωπηλή» μετάβαση, που συμβαίνει μέσα στην καρδιά και το μυαλό μας σαν φροντιστές: περνούμε από τη φάση του σοκ και της αβεβαιότητας, στη φάση της ανάγκης να «σταθούμε δυνατοί», ακόμη κι όταν μέσα μας βιώνουμε συναισθήματα φόβου και έντονης ανησυχίας.
Η συναισθηματική αυτή μετάβαση είναι εξίσου σημαντική με τις πρακτικές αλλαγές που θα ακολουθήσουν. Καλούμαστε να ισορροπήσουμε ανάμεσα στην αγάπη μας και τη νέα μας ευθύνη και αυτό απαιτεί ψυχικά αποθέματα που ενδεχομένως κανείς μας δεν έχει ποτέ μετρήσει εκ των προτέρων.
Καθώς η πορεία της ασθένειας εξελίσσεται, αρχίζουμε να αναλαμβάνουμε όλο και περισσότερες υποχρεώσεις. Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν τη μεταφορά σε νοσοκομεία και ιατρικά ραντεβού, την παρακολούθηση φαρμακευτικών αγωγών, τη φροντίδα στο σπίτι, αλλά και την επαφή με γιατρούς, νοσηλευτές και κοινωνικές υπηρεσίες. Πολλές φορές, γινόμαστε ο «διερμηνέας» μεταξύ του αγαπημένου μας και του ιατρικού συστήματος, προσπαθώντας να κατανοήσουμε ιατρικούς όρους, να πάρουμε αποφάσεις και να δώσουμε κατευθύνσεις.
Παράλληλα, οι πρακτικές αυτές υποχρεώσεις συνοδεύονται από έντονο ψυχικό και συναισθηματικό φορτίο. Συχνά καλούμαστε να παραμείνουμε δυνατοί, να εμψυχώνουμε, να διαχειριζόμαστε τις κρίσεις, ενώ την ίδια στιγμή ενδέχεται να αντιμετωπίζουμε φόβο, κούραση και αγωνία. Συχνά, θυσιάζουμε τον δικό μας ύπνο, την εργασία ή ακόμα και την κοινωνική μας ζωή για να ανταποκριθούμε στις απαιτήσεις.
Σε πολλές περιπτώσεις, αυτή η σταδιακή επιβάρυνση δεν γίνεται άμεσα αντιληπτή, συμβαίνει σιωπηλά, μέχρι που η καθημερινότητα έχει πλέον αλλάξει ριζικά. Χωρίς να το καταλάβουμε, έχουμε μεταμορφωθεί σε βασικό στήριγμα του συστήματος φροντίδας, μέσα αλλά και έξω από το σπίτι.
Η αφοσίωση μας σαν οικογενειακός φροντιστής είναι συγκινητική, αλλά συχνά συνοδεύεται από προσωπικό κόστος. Η συνεχής ένταση, η ψυχική επιβάρυνση, οι απαιτήσεις της καθημερινής φροντίδας και η έλλειψη χρόνου για προσωπική ξεκούραση ενδέχεται να μας οδηγήσουν σε αυτό που ονομάζεται «εξουθένωση φροντιστή». Πρόκειται για μια κατάσταση σωματικής, ψυχικής και συναισθηματικής εξάντλησης που μπορεί να εκδηλωθεί με κούραση, ευερεθιστότητα, αϋπνία και άγχος.
Συχνά ενδέχεται να νιώθουμε ενοχή όταν αισθανόμαστε ότι έχουμε ανάγκη από διάλειμμα ή όταν θυμώνουμε, αγνοώντας ίσως πως τα συναισθήματα αυτά είναι εντελώς φυσιολογικά. Η αυτοθυσία, όσο γενναιόδωρη κι αν είναι, για να έχει διάρκεια χρειάζεται όρια και φροντίδα για τον ίδιο μας τον εαυτό.
Η αναγνώριση αυτών των σημάτων είναι κρίσιμη. Όταν εξουθενωθούμε θα αντιμετωπίσουμε δυσκολίες στην επαρκή φροντίδα το αγαπημένου μας ατόμου με εμπειρία καρκίνου. Η φροντίδα, για να είναι βιώσιμη, χρειάζεται να περιλαμβάνει και τη μέριμνα για την ψυχική και σωματική μας υγεία.
Επομένως, η υποστήριξη μας σαν φροντιστές δεν είναι πολυτέλεια είναι αναγκαιότητα. Παρόλο που ο ρόλος μας προκύπτει αυθόρμητα, χωρίς προετοιμασία, υπάρχουν τρόποι να ενισχυθούμε και να υποστηριχθούμε, τόσο πρακτικά όσο και ψυχολογικά.
Η ενημέρωση είναι το πρώτο και πιο ουσιαστικό βήμα. Κατανοώντας βασικές ιατρικές πληροφορίες, διαδικασίες, και στρατηγικές διαχείρισης της φροντίδας, αποκτούμε μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση και μειώνεται το άγχος μας. Παράλληλα, η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης είτε με φυσική παρουσία είτε διαδικτυακά μπορεί να μας προσφέρει ανακούφιση, μοίρασμα εμπειριών και πολύτιμες συμβουλές.
Η συμβουλευτική υποστήριξη από επαγγελματίες ψυχικής υγείας είναι επίσης κρίσιμη, ιδιαίτερα όταν νιώθουμε ότι αποδυναμωνόμαστε. Η δυνατότητα να εκφράσουμε τα συναισθήματά μας, χωρίς ενοχή, και να λάβουμε καθοδήγηση, μας βοηθά να παραμείνουμε ανθεκτικοί.
Τέλος, είναι σημαντικό να θυμόμαστε πως έχουμε το δικαίωμα να ζητάμε βοήθεια από φίλους, συγγενείς, την κοινότητα, ή ακόμη και επαγγελματίες φροντιστές.
Η φροντίδα δεν πρέπει να είναι μοναχική υπόθεση.
- ο Πρόγραμμα “ΦροντίΖΩ” έχει σχεδιαστεί για να προσφέρει ενημέρωση, στήριξη και ενδυνάμωση σε φροντιστές και μέλη οικογενειών ατόμων με εμπειρία καρκίνου. Αναγνωρίζοντας τη σημαντική συμβολή των φροντιστών στη φροντίδα των αγαπημένων τους, το πρόγραμμα στοχεύει στην κάλυψη των δικών τους αναγκών, παρέχοντας τα απαραίτητα εργαλεία, καθοδήγηση και υποστήριξη.
Για περισσότερες πληροφορίες και για συμμετοχή στο πρόγραμμα «ΦροντίΖΩ», καλέστε στο 77771986 και μιλήστε με ψυχολόγο της Ψυχοκοινωνικής Υπηρεσίας του ΠΑΣΥΚΑΦ.
