ΒΙΝΤΕΟ: Το πρώτο μήνυμα των γονιών του μικρού Παναγιώτη και η έκκληση τους
22:06 - 22 Οκτωβρίου 2019
Το πρώτο τους μήνυμα μετά την επίσπευση των διαδικασιών για αποστολή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη, έτσι ώστε να λάβει τη θεραπεία για την ασθένεια της νωτιαίας μυικής ατροφίας τύπου 1, έστειλαν οι γονείς του.
Σε ένα δίλεπτο βίντεο που ανήρτησαν, ευχαρίστησαν όσους βοήθησαν να γίνει το όνειρό τους πραγματικότητα, και θα έχει την ευκαιρία να έχει ένα καλύτερο μέλλον.
«Είμαστε πολύ χαρούμενοι γι’ αυτό, σας αγαπάμε όλους. Να είστε όλοι καλά για τα χρήματα που βάλατε, το χρόνο που ξοδέψατε για όλα».
Την ίδια ώρα, συνέστησαν υπομονή, «γιατί οι λεπτομέρειες που μας ζητάτε συνέχεια, όπως η ημερομηνία αναχώρησης, δεν την ξέρουμε ούτε εμείς. Έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας να τελειώσουμε κάποιες διαδικασίες».
Παράλληλα, απηύθυναν έκκληση, να ανοίξουν οι κουμπαράδες, να κατατεθούν τα χρήματα στους αναρτημένους λογαριασμούς και οι άμεσα προγραμματισμένες εκδηλώσεις να γίνουν κανονικά.
«Ότι ποσά μαζευτούν μέχρι τις 31 Οκτωβρίου, θα κατατεθεί στο λογαριασμό του παιδιού και θα πάει στα έξοδα του παιδιού μας. Γιατί τα έξοδα στην Αμερική είναι πάρα πολλά πέρα από τη νοσηλεία και το φάρμακο. Είναι τα έξοδα για το ειδικό αεροσκάφος που θα μεταφερθεί το παιδί, είναι τα έξοδα για τη διαμονή μας».
Σημειώνεται ότι η ηγεσία του υπουργείου Υγείας θεσμικά δεν μπορούσε να συμβάλει οικονομικά για την θεραπεία του παιδιού στο εξωτερικό, δεδομένου ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο είχε αποφανθεί ότι η θεραπεία που δεν έχει εγκριθεί ακόμη στην Ευρώπη (της εταιρείας Novartis) είναι άγνωστο εάν θα συμβάλλει στη βελτίωση της υγείας του παιδιού.
Το υπουργείο Υγείας, στις περιπτώσεις αυτές, ακολουθεί την γνωμοδότηση των αρμόδιων οργάνων. Γι' αυτό άλλωστε, η ηγεσία του υπουργείου Υγείας είχε επισημάνει ότι το θέμα δεν είναι οικονομικό, αφού ήδη καλύπτεται θεραπεία αντίστοιχου οικονομικού μεγέθους.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Για τη Βοστόνη αναχωρεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ