«Τα δακτυλάκια του μωρού είναι γεμάτα τρύπες... Είναι ένας συνεχόμενος αγώνας»

«Είναι ένας συνεχόμενος αγώνας. Δεν σταματά ποτέ, ούτε το άγχος, ούτε η προσπάθεια. Πρέπει να είναι ακριβής στην ώρα του φαγητού, των ενέσεων. Είναι κάποια πράγματα που πρέπει να γίνονται σε μία συγκεκριμένη ώρα και πρέπει να γίνονται με ακρίβεια. Δεν μπορεί να χάσει από τον προγραμματισμό, επειδή θα απορρυθμίζεται όλη η μέρα».

Με αυτά τα λόγια περιγράφει την καθημερινότητά της η κα. Γεωργίου, η οποία βιώνει από πρώτο χέρι τι σημαίνει να έχεις στο σπίτι σου άτομο που πάσχει από διαβήτη. Η κόρη της, Μαριαλένα, σε ηλικία 1,5 ετών, μετά από τις διακοπές διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1. Από τότε έχει ξεκινήσει ο αγώνας τους.

Μπορεί να έχουν περάσει από τότε τρία χρόνια, όμως η καθημερινότητά τους είναι η ίδια. Στην αρχή ήταν πιο σκληρή, ενώ μέχρι και σήμερα τα προβλήματα παραμένουν τα ίδια. Αυτή τη στιγμή, η Μαριαλένα, σε ηλικία 4,5 ετών άρχισε να καταλαβαίνει και να αντιλαμβάνεται ότι δεν είναι όπως όλα τα άλλα παιδιά της ηλικίας της. Κάποιες φορές, μάλιστα, νιώθει την ανάγκη να κρυφτεί.

Η μητέρα της, κα. Γεωργίου, σε συνέντευξή της στον REPORTER εξηγεί πώς έγινε η διάγνωση, ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζουν καθημερινά, ενώ τονίζει πως υπάρχει ανάγκη για νέα εργαλεία, που θα βελτιώσουν τη ζωή των παιδιών με διαβήτη.

Η επεισοδιακή διάγνωση και η αρχή της συνύπαρξης με το διαβήτη

«Διαγνώστηκε σε ηλικία 1,5 ετών, το 2018. Ήμασταν διακοπές, το μωρό μετά βίας έλεγε “μάμα”. Δεν ήταν σε ηλικία να μιλά. Εγώ ως νέος γονιός, κάποια συμπτώματα τα θεωρούσα φυσιολογικά, όπως για παράδειγμα όταν γέμιζε την πάνα της. Νόμιζα επειδή ήταν καλοκαίρι, Αύγουστος συγκεκριμένα, ήθελε νερό, της έδινα και στη μία ώρα γέμιζε την πάνα. Αυτό γινόταν όλη την εβδομάδα που ήμασταν διακοπές. Το θεωρούσα φυσιολογικό, επειδή πηγαίναμε και συνέχεια θάλασσα και πισίνα.

Τελείωσαν οι διακοπές μας, επιστρέψαμε στο σπίτι και το μωρό μετά βίας αντιδρούσε την επόμενη ημέρα. Της μιλούσα και δεν άκουγε, της έλεγα πράγματα να κάνει και έβλεπα ότι η αντίληψή της ήταν μειωμένη. Επικοινώνησα με τον γιατρό, αλλά δεν του ανέφερα όλα τα συμπτώματα, επειδή κάποια τα θεωρούσα φυσιολογικά. Δεν είχα ενημέρωση, δεν είχαμε κάποιο στην οικογένεια και δεν το είχα ψάξει πολύ. Ο γιατρός μας είπε ότι ίσως το παιδί να κρυολόγησε λίγο, από τις πισίνες και να της δώσουμε λίγο αντιπυρετικό. Αν πονά κάτι ή νιώθει κάποια αδιαθεσία, θα την ξυπνήσει μου είπε.

Της έδωσα και το συγκεκριμένο αντιπυρετικό έχει ζάχαρη, όπως και όλα. Στη μισή ώρα, το μωρό έμεινε πάνω στον καναπέ και μόνο τα ματάκια του κινούνταν. Το είπα στον γιατρό και μας είπε ότι κάτι έγινε και πήγαμε αμέσως στις Πρώτες Βοήθειες. Εκεί αναγκαστικά τους τα είπα όλα τα συμπτώματα και το πρώτο πράγμα που έκαναν ήταν να της μετρήσουν το ζάχαρο. Το μηχανάκι στις Πρώτες Βοήθειες δεν έδειχνε, ήταν τόσο ψηλό, που δεν το διάβασε καν. Μόλις το είδαν οι νοσοκόμοι μου είπαν ”μανούλα θα πάρεις εσύ το μωράκι στο Μακάρειο ή να το πάρουμε με ασθενοφόρο και να έρθεις πίσω μας;”. Τους είπα ότι θα το πάρω.

Δεν θυμάμαι καν πως βρέθηκα στο Μακάρειο, έβαλαν το μωρό αμέσως μέσα. Λόγω του ψηλού ζαχάρου χρειάστηκαν πάνω μία ώρα για να βρουν φλέβα. Κάλεσαν μέχρι και νεογνολόγο, για να καταφέρουν να βρουν την φλέβα και να βάλουν την ενδοφλέβια ινσουλίνη και τους ορούς. Το παιδί ήταν κατασταλμένο για τρεις μέρες. Μόλις ήρθαν οι εξετάσεις το ζάχαρο της ήταν 850, μόλις την προλάβαμε πριν πέσει σε κόμμα.

Μείναμε δεκαπέντε ημέρες στο Μακάρειο, μετά μας έδωσαν εξιτήριο. Εκείνες τις μέρες μας έφεραν ψυχολόγο και μας εξήγησαν την ασθένεια, για να εμπεδώσουμε και να καταλάβουμε τι είναι ο διαβήτης, μας εξήγησαν πως γίνονται οι ενέσεις, μας έκαναν μία μικρή εξάσκηση, μας έδωσαν κάποια φυλλάδια, μας είπαν κάποια πράγματα και μας είπαν πηγαίνετε σπίτι».

 Ο πανικός στην αρχή και οι καθημερινές δυσκολίες

Η οικογένειά τους έπρεπε να προσαρμοστεί ξαφνικά σε μία νέα πραγματικότητα. Ενέσεις, μετρήσεις, ακρίβεια σε κάθε κίνηση, νέα διατροφή. Αυτά έγιναν μέρος της ρουτίνας τους.

«Το πρώτο διάστημα για μας ήταν ένας πανικός. Μπαίναμε και βγαίναμε συνεχώς από το Μακάρειο, επειδή ήμουν άπειρη και δεν μπορούσα να διαχειριστώ τις τιμές της γλυκόζης της. Το μωρό έκλαιγε, επειδή δεν υπήρχαν μικρές βελόνες και την πονούσαν οι μεγάλες. Τελικά ανακαλύψαμε ότι υπάρχουν και πιο μικρές βελόνες και τις πήραμε εκείνες.

Τώρα είμαστε στο σημείο που τα δαχτυλάκια του παιδιού είναι γεμάτα τρύπες και μπορεί να μην έχει ούτε δακτυλικά αποτυπώματα. Τα δαχτυλάκια της είναι ταλαιπωρημένα. Μέχρι και σήμερα κάθε δύο ώρες μετρούμε, αφού λόγω της ηλικίας της δεν είναι σταθεροποιημένη η γλυκόζη της. Ακόμη δεν μπορεί να εξηγήσει αν έχει μειωμένη αίσθηση στα δακτυλάκια της, αλλά ως μητέρα καταλαβαίνω ότι έχει. Είναι το μόνο μέρος που μπορείς να κάνεις τη μέτρηση. Είναι πολύ κουραστικό, να γίνεται κάθε δύο ώρες καθημερινά. Μέχρι και στην κοιλίτσα της ή τα πόδια της, που κάνουμε τις ινσουλίνες με βελόνα 4 μιλιμέτρων, ακόμη σπάζουν τα αγγεία της και φαίνεται ότι το μωρό είναι ταλαιπωρημένο από μετρήσεις και τις ενέσεις. Δημιουργούνται κουβάρια που γίνονται και πρέπει να κάνουμε μαλάξεις για να μην μείνουν μόνιμα σημάδια εκεί, αλλάζουμε συνεχώς μέρος που γίνεται και το μωρό αντιδρά σε κάποια σημεία που είναι πιο επίπονα».

Η κα. Γεωργίου αναγκαστικά πηγαίνει καθημερινά στο σχολείο, δύο φορές την ημέρα, για να κάνει τις μετρήσεις, αλλά και την ένεση ινσουλίνης στη Μαριαλένα. Κάτι που επηρεάζει και τη δουλειά της.

«Μία φορά έπεσε η γλυκόζη της και όσο και την προλάβαμε. Ήταν στο σχολείο και ας είναι καλά η δασκάλα της που της έδινα οδηγίες από το τηλέφωνο. Το μωρό είχε κάτσει κάτω και δεν κινείτο. Μετά βίας κατάφερε να πιει χυμό.

Η Μαριαλένα είναι δραστήριο μωρό και ήταν από τις λίγες φορές που την είδαν να κάθεται και κατάλαβαν ότι κάτι δεν πάει καλά. Είχε γίνει άσπρη όπως το πανί. Με πήραν τηλέφωνο και μου είπαν ότι κάτι δεν πάει καλά και τους είπα να της δώσουν ένα χυμό μέχρι να πάω να την μετρήσω. Μέχρι να πάω είχαν κάτσει με τη δασκάλα στο πάτωμα. Πήγα, έκανα τη μέτρηση και είδα ότι ήταν πολύ χαμηλό το ζάχαρο της.

Μέχρι στιγμής και οι δασκάλες και εγώ προσπαθούμε να είμαστε διακριτικοί, όταν κάναμε τις μετρήσεις στο σχολείο. Μία φορά ένα παιδάκι την είδε και την ρώτησε τι κάνει και του είπε ότι μετρά τη ζάχαρή της. Υπάρχουν και στιγμές που δεν είναι καλά, που μπορεί να αρχίσει να κλαίει και να τους λέει να μην την βλέπουν. Έμαθε τώρα κάποιες φορές να το κάνει μόνη της, τη μέτρηση, με επίβλεψη. Μπορεί να μην το πετυχαίνει από την πρώτη φορά, αλλά έχει ξεκινήσει να το κάνει μόνη της. Έμαθε τη διαδικασία. Κάποτε την κάνει, κάποτε αρνείται. Είχε φορές που δεν ήθελε ούτε τις ινσουλίνες της να βάλει. Αυτές στο πόδι, κάθε πρωί έχουμε πρόβλημα, επειδή είναι πιο επίπονες. Αυτές στην κοιλίτσα, επειδή είναι για το φαγητό και είναι πιο συχνές, δεν πονά τόσο. Στο πόδι είναι μόνο μία φορά την ημέρα, αλλά ακόμη έχουμε πρόβλημα. Πρέπει να είναι δύο άτομα για να κάνουμε την ένεση».

Εκτός από τις μετρήσεις και τις ενέσεις, η καθημερινότητά τους άλλαξε όσον αφορά και στη διατροφή τους.

«Δίνουμε συγκεκριμένα πράγματα που τρώει, κάποια δεν της αρέσουν καν. Τα παιδιά στο θέμα της διατροφής είναι διαφορετικά. Σε κάποιες φάσεις, όταν της λέμε δεν μπορεί να φάει κάτι, δεν το δέχεται».

Οι δυσκολίες όμως δεν τελειώνουν εδώ. Απλά πράγματα, που για άλλους είναι ρουτίνας, για τη Μαριαλένα, αλλά και για κάθε παιδί με διαβήτη, είναι δύσκολα και χρειάζονται υπερπροσπάθεια για να αντιμετωπιστούν.

«Το παιδί μου, επειδή είναι διαβητικό, αν αρρωστήσει θα είναι διαφορετικό από άλλα παιδιά. Ένα απλό κρυολόγημα να έχει, απορρυθμίζεται και κάνει μέρες να ρυθμιστεί ξανά. Δηλαδή όταν ανεβαίνει το ζάχαρο είναι πολύ αντιδραστικό, να μην συγκεντρώνεται, να έχει νεύρα, να κλαίει. Είναι πολύ σημαντικός και ο ψυχολογικός παράγοντας και ο σωματικός, ειδικά όταν το παιδί δεν μπορεί να πει τι νιώθει και να εκφραστεί. Δεν μπορείς να τη βοηθήσεις, πρέπει να την τρυπήσεις για να καταλάβεις. Υπήρξε φορά που το παιδί είχε υψηλό ζάχαρο, ένα βήμα πριν λιποθυμήσει και έπαιζε. Ήταν θέμα δευτερολέπτων.

Ακόμη και να χτυπήσει είναι δύσκολα. Οι πληγές επουλώνονται πολύ δύσκολα και δεν κλείνουν εύκολα, λόγω του διαβήτη. Μία πληγή που μπορεί να κάνει ένα παιδί και να επουλωθεί πολύ εύκολα, για τη Μαριαλένα μου είναι πολύ δύσκολο.

Είναι ένας συνεχής αγώνας, μέχρι να μπορεί το παιδί να αυτοεξυπηρετηθεί. Η ένεση που γίνεται χρειάζεται πολλή προσοχή, επειδή δεν πρέπει να χαθεί ούτε σταγόνα της ινσουλίνης ακόμη και σε ηλικία 8-9 ετών δεν θα μπορεί να το κάνει μόνη της. Μπορεί να μην πιέσει αρκετά και να μην γίνει σωστά.

Ακόμη και κάποια από τα αναλώσιμα που παίρνουν από το ΓεΣΥ τα διαβητικά παιδιά, έχουν κάποια επιπλέον χρέωση. Αρκετές φορές, εξάλλου, υπάρχει έλλειψη στις ινσουλίνες, με αποτέλεσμα τη μεγάλη ταλαιπωρία μας, που ψάχνουμε φαρμακεία για να βρούμε μέχρι και το τελευταίο απόθεμα».

Η Μαριαλένα, μεγαλώνοντας, έχει αρχίσει να αντιλαμβάνεται τη διαφορετικότητά της. Οι γονείς της προσπαθούν να την κάνουν να καταλάβει την ασθένεια της, όμως είναι γεμάτη απορίες, που στο μέλλον αναμένεται να αυξηθούν.

«Περνούμε το στάδιο να της το εξηγήσουμε. Προσπαθώ είτε με ιστοριούλες, είτε με παραμυθάκια να της το εξηγήσω επειδή είναι και σε μικρή ηλικία. Αν της το εξηγήσεις με απλά λόγια μπορεί να το καταλάβει, αλλά έχει εκείνη την απορία. Ακόμα και όταν πάω στο σχολείο για τη μέτρηση, θέλει να κρύβεται, να μην την βλέπουν. Άρχισε να νιώθει και εκείνο το άβολο τώρα. Υπάρχουν στιγμές που παραπονιέται ότι την πονάνε τα δάχτυλά των χεριών της, επειδή έχει λεπτύνει το δερματάκι της εκεί και πονά περισσότερο όταν κάνουμε την μέτρηση. Νιώθω ότι όλα αυτά θα αυξηθούν, όσον περνούν τα χρόνια, τα παράπονα και οι απορίες».

Η κα. Γεωργίου βρίσκεται σε μία περίοδο που πρέπει να τα βάλει όλα κάτω και να σκεφτεί, για τις επόμενες κινήσεις της. «Το δημόσιο νηπιαγωγείο και το Δημοτικό είναι κάτι που με αγχώνει πάρα πολύ. Είμαι στη θέση που σκέφτομαι να σταματήσω από τη δουλειά τα πρώτα δύο χρόνια, επειδή φοβάμαι να δείξω εμπιστοσύνη. Έχω ακόμη λίγους μήνες να το σκεφτώ. Το παιδί πρέπει να εξοικειωθεί με το περιβάλλον του δημοσίου και δεν μπορώ να της στερήσω την μάθηση. Πρέπει να ενταχθεί στην κοινωνία. Έχει μία ασθένεια που απλά πρέπει να έχει κάποιο δίπλα του και θέλει προσοχή».

Η ανάγκη για νέα εργαλεία για την διευκόλυνση της καθημερινότητας

Αυτή τη στιγμή, μέσα από την εμπειρία της, η κα. Γεωργίου θεωρεί ότι υπάρχουν κάποια πράγματα, τα οποία είναι ανάγκη να αλλάξουν. Ειδικά όσον αφορά στην καθημερινότητα, τόσο της Μαριαλένας, όσο και όλων των άλλων παιδιών που πάσχουν από διαβήτη.

«Προσπαθήσαμε να της βάλουμε την αντλία, αλλά επειδή είναι τόσο μεγάλη, δεν κάνει για το μωρό μου, αφού είναι πολύ υπερκινητική. Χρειαζόμαστε την πιο μικρή αντλία, η οποία υπάρχει στο εξωτερικό, που δεν έχει καλώδια και δεν είναι βαρετή. Είναι δύσκολο για την ηλικία της να φορεί τη συγκεκριμένη αντλία. Είναι πολύ δύσκολο να μπούμε και στη λίστα προτεραιότητας, υπάρχουν πολλά παιδιά που περιμένουν εκείνη την αντλία. Αναγκαζόμαστε και φέρνουμε κατά τα διαστήματα το libre (αισθητήρας) από Αγγλία και Ελλάδα, που είναι κάτι μικρό και δεν υπάρχει δυσκολία να το βάλουμε, αλλά φοβάται το παιδί, το οποίο κοστίζει ακριβά».

Ανάγκη για σωστή ενημέρωση του κοινού

Η κα. Γεωργίου, λίγο πριν ολοκληρωθεί η συζήτησή μας, αναφέρθηκε και στην ανάγκη που υπάρχει για σωστή ενημέρωση του κοινού, αφού αν ήταν και η ίδια σωστά ενημερωμένη, όταν έπρεπε, θα είχε καταλάβει αμέσως τα συμπτώματα που έχει η κόρη της.

«Τώρα ξεκίνησε να υπάρχει ευαισθητοποίηση του κοινού, που ξεκινήσαμε να το κάνουμε με τα σωματεία μας, μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και των φυλλαδίων μας, που δίνουμε. Επίσης, κάνουμε σεμινάρια. Τόσο καιρό δεν γίνονταν όλα αυτά και το θεωρώ απαράδεκτο να μην γίνονταν. Αυτά θα μπορούσαν να αποφευχθούν».

Το μήνυμα προς το κοινό

«Χρειαζόμαστε περισσότερο τη βοήθεια των αρμοδίων. Και οι γονείς και τα μωρά. Ειδικά τα μωρά χρειάζονται περισσότερη σημασία. Πρέπει να καταλάβουν πόσο σημαντικό είναι να έχουν κάποιο άνθρωπο δίπλα τους, μέχρι να μάθουν να αυτοεξυπηρετούνται. Για ένα παιδί, μέχρι τα 12 χρειάζεται πάρα πολλή στήριξη. Και ο γονιός χρειάζεται στήριξη. Υπάρχουν γονείς που δεν έχουν εισόδημα, ειδικά όταν σταματούν από τη δουλειά τους. Είναι πολύ σοβαρό θέμα. Πρέπει να υπάρξουν και συνοδοί που έχουν ειδίκευση στον διαβήτη, να κάνουν σεμινάρια, να διαβάσουν, να καταλάβουν. Δεν είναι τόσο εύκολο να το διαχειριστούν. Πρέπει να μας φέρουν και όσα έχουν τα παιδιά σε άλλες χώρες. Πρέπει να μας στηρίξουν. Χρειαζόμαστε όλοι οι γονείς στήριξη. Είναι θέμα υγείας των παιδιών μας. Είναι θέμα ζωής και θανάτου».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

•  «Μου είπε “θέλεις να αφήσεις το παιδί σου ορφανό;”... Αποφάσισα ότι θα παλέψω»
• «Για έξι μήνες ήμουν ετοιμοθάνατη… Η πρώτη μου σκέψη ήταν τα μωρά μου»
• Ο… φτωχός κατάλογος δωρεάς οργάνων, οι μεγάλες ανάγκες και πώς θα σώσεις μια ζωή
• «Η εμπειρία αυτή με άλλαξε, με προσγείωσε… Ήρθα πίσω και έκτισα μια νέα Μελίσα»
• «Να σας κάνω μια αγκαλίτσα;, ρώτησε τις νοσοκόμες πριν το χειρουργείο και έφυγε»
• Η γενναία μάχη του Κυριάκου με τον καρκίνο του μαστού-«Έκανα 16 χειρουργεία»
• «Έθαψα τον καλύτερο μου φίλο και ποδηλάτουν για τη Νικολέτα...»
• «Είπα του, γιατρέ μου αν μου απαγορεύσεις να ξανά τρέξω, άφησμε να φύγω...»
• «Πέθανα σχεδόν τρεις φορές αλλά τα κατάφερα… Είμαι πλέον αθάνατη…»