«Ψάχνω τρόπους να βοηθήσω το παιδί μου, να μην το τρυπώ τόσες φορές τη ημέρα»

Εκατοντάδες παιδιά στη χώρα μας, βρίσκονται αντιμέτωπα με την αόρατη και χρόνια πάθηση που ονομάζεται διαβήτης τύπου 1. Μια ασθένεια που μετά την διάγνωση, αλλάζει η ζωή ολόκληρης της οικογένειας, αφού το παιδί πρέπει να κάνει απανωτές μετρήσεις, να λαμβάνει ενέσιμη ινσουλίνη σε όλα τα γεύματα, καθώς και να ακολουθεί αυστηρότατη διατροφή, προκειμένου να διατηρεί την ρύθμιση του ζαχάρου σε φυσιολογικά επίπεδα.

Κι ενώ στα ανεπτυγμένα κράτη, γίνονται επενδύσεις δισεκατομμυρίων κάθε χρόνο για έρευνα και τεχνολογία για τον Διαβήτη και η διαχείριση έγινε πλέον μια απλή ρουτίνα εφόσον εδώ και δεκαετίες χρησιμοποιούνται ανέπαφοι αισθητήρες για τις μετρήσεις, στην Ευρωπαϊκή Κύπρο το θέμα παραμένει ανοικτό, χωρίς πλάνο υποστήριξης ειδικά για τα παιδιά. Το αποτέλεσμα αρκετές οικογένειες, να αναγκάζονται, εάν δεν βρήκαν τρόπους εισαγωγής τεχνολογίας από το εξωτερικό ή δεν γνωρίζουν, να τρυπούν τα παιδιά τους για να πάρουν την μέτρηση της γλυκόζης. Εκτός του ότι πρόκειται για μια επώδυνη διαδικασία για τα παιδιά, δεν έχουν δυνατότητα οι γονείς να γνωρίζουν την κατάστασή τους, όταν αυτά είναι σχολείο.

Μία από αυτούς τους γονείς, είναι η κα. Αλίκη, μονογονιός και μητέρα τεσσάρων παιδιών. Το κοριτσάκι της, ηλικίας 10 χρόνων διαγνώστηκε τον περασμένο Απρίλιο με διαβήτη τύπου 1. Μιλώντας στον REPORTER αναφέρθηκε στις δυσκολίες που αντιμετωπίζει μετά τη διάγνωση του παιδιού της. Δυσκολίες που επιτείνονται από το γεγονός ότι δεν έχει εισαχθεί στην Κύπρο η νέα τεχνολογία για τις μετρήσεις. 

«Το παιδί μου διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1 τον Απρίλιο. Μετά από συμπτώματα πολυδιψίας και κόπωσης, νοσηλεύτηκε και εκεί εκπαιδεύτηκα για να τις βάζω ενέσεις ινσουλίνης. Από τότε προσπαθώ να βρω τρόπο να βοηθήσω το μωρό μου, για δω πώς μπορώ να φέρω μηχανήματα για να μην το τρυπώ τόσες φορές την ημέρα. Πριν και μετά το φαΐ πρέπει να γίνει μέτρηση. Είναι περίπου δέκα φορές την ημέρα, που πρέπει να την τρυπώ. Ψάχνω τρόπους να βοηθήσω το παιδί μου, να μην το τρυπώ τόσες φορές τη μέρα.

Όταν πρέπει να τρυπήσω το μωρό, η αντίδρασή της είναι αρνητική. Προτιμά να αφήνει πίσω γεύματα παρά να τρυπηθεί. Στα ενδιάμεσα λέει μου, “δεν θέλω να φάω κάτι” και αρχίζει να κλαίει. Λέει μου, “δεν θέλω άλλο αυτήν την αρρώστια”. Προσπαθώ να της εξηγήσω, αλλά δεν είναι εύκολο για ένα μωρό να το αποδεχτεί. Είμαστε στην αρχή και υπάρχουν πολλά σκαμπανεβάσματα, θέλει χρόνο για να γίνει ρύθμιση. Έχουμε να κάνουμε με μια ύπουλη πάθηση». 

Το μηχανάκι μέτρησης με ανέπαφο αισθητήρα, εφαρμόζει στο χέρι του παιδιού και δίδει τη δυνατότητα μέσω σκαν, να δείχνει τα επίπεδα σακχάρων στο αίμα. Ο αισθητήρας Freestyle 3, αυτόματα ενημερώνει σε application, όταν το παιδί βρεθεί σε κατάσταση υπογλυκαιμίας ή υπεργλυκαιμίας, με την οποία μπορούν να ενημερώνονται οι γονείς, ακόμη κι αν αυτό βρίσκεται στο σχολείο. 

«Το γιατί δεν έρχεται αυτός ο εξοπλισμός, δεν το γνωρίζω. Η γιατρός μας έκανε όλα τα διαβήματα και περιμένουμε. Υπάρχει αισθητήρας που εφαρμόζει στο μπράτσο και με ένα μηχανάκι κάνεις σκαν και διαβάζει την μέτρηση ζαχάρου. Εγώ ψάχνω να το φέρω από τη Γερμανία. Λέγεται free style libre. Κάνει μετρήσεις χωρίς να ακουμπάς το παιδί. Για να το φέρω πρέπει να βρω κάποιον που ζει στη Γερμανία, να δώσει τη γερμανική Διεύθυνση, να το παραλάβει και να μου το στείλει. Αν έρθει, όμως, πώς θα το ρυθμίζω, εφόσον δεν είναι εδώ να με βοηθήσει η εταιρεία. Εάν το πάρουμε θα προσπαθήσω να το ρυθμίσω με τη βοήθεια των παιδιών μου, επειδή δεν ξέρω από τεχνολογία.

Εκουράστηκε το μωρό από αυτή τη διαδικασία, είναι ψυχοφθόρο για την ίδια… Τώρα που πάει σχολείο, έχει μαζί της το μηχανάκι για να μετρηθεί και τρυπά το δάκτυλό της. Κάποιες φορές δεν κάνει μέτρηση, ενώ εάν είχα το άλλο μηχανάκι θα μου έδινε τη δυνατότητα, να δω ανά πάσα στιγμή τη μέτρηση. Θα ήμουν συνέχεια συνδεδεμένη μαζί της και ανά πάσα στιγμή θα έβλεπα τις μετρήσεις της. Τώρα κάθομαι στα κάρβουνα και περιμένω την ώρα που θα μου κτυπήσουν από το σχολείο και θα μου πουν έλα, επειδή δεν είναι καλά. Στο σχολείο τη μέτρησή της, την κάνει στην τουαλέτα. Ζήτησα συνοδό, για να βοηθά στις μετρήσεις, αλλά μου είπαν ότι είναι μεγάλο μωρό για συνοδό. Πρέπει να το κοιτάξουν και αυτό, κατά πόσον τουλάχιστον μέχρι την έκτη του δημοτικού, να θεωρείται απαραίτητο να υπάρχει συνοδός για έτσι χρόνια πάθηση. Θα μπορούσε να είναι και κάποιος συνοδός που είναι και για άλλα μωρά. 

Τα μωρά όταν πάθουν υπογλυκαιμία παθαίνουν σοκ. Χρειάζονται συνέχεια κάποιον. Δεν είναι απλά τα πράγματα… Δε μιλούμε για κάτι που μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε, εάν δεν έχουμε τα σωστά εφόδια».

«Τριτοκοσμικές καταστάσεις...»

Όπως λέει η κα. Αλίκη, πριν τη διάγνωση το κοριτσάκι της άρχισε να έχει συχνοουρία και έχασε σε ένα μήνα, οκτώ κιλά. Ο διαβήτης τύπου 1 είναι μια αυτοάνοση νόσος κατά την οποία το πάγκρεας σταματά να παράγει ινσουλίνη και τα συμπτώματα αυξάνονται ξαφνικά μέσα σε 1-2 βδομάδες. «Την πήρα σε γιατρό και υποβλήθηκε σε εξετάσεις. Πρέπει να αθλείται και να κάνει ειδική διατροφή. Απαγορεύεται να τρώει ζάχαρη και άσπρο αλεύρι. Στο σπίτι αλλάξαμε όλοι τη διατροφή μας, πλέον δεν έχουμε ζάχαρη και γλυκά. Έχουμε μόνο ότι χρειάζεται για το μωρό». 

Κλείνοντας απηύθυνε δραματική έκκληση στην Κυβέρνηση, προκειμένου να γίνουν ενέργειες για το… αυτονόητο.

«Αυτό που ζητώ είναι να προχωρήσουν και να φέρουν στην Κύπρο εταιρεία που να έχει αυτά τα μηχανάκια για να βοηθηθούν τα μωρά που έχουν διαβήτη, από τη στιγμή που υπάρχει μεγάλος αριθμός παιδιών που υποφέρουν. Ζούμε τριτοκοσμικές καταστάσεις... Για να καταλάβεις έστειλα e-mail στη Γερμανία και όταν μου απάντησε ο υποδιευθυντής των διαβητικών μου είπε, “δεν ξέρω σε ποια χώρα είστε, αλλά πρέπει να γνωρίζετε ότι στα παιδιά δεν τρυπάμε πλέον τα δάκτυλα”. Πρέπει να γίνει κάτι… Θέλουμε βοήθεια…».

Τα αιτήματα προς τον ΟΑΥ

Αίτημα για εισαγωγή ανέπαφων αισθητήρων καθώς και για τη διαθεσιμότητα αντλιών ινσουλίνης, υπέβαλε στον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας, ο νεοσύστατος Σύνδεσμος Γονέων & Φίλων Παιδιών με Διαβήτη Τύπου 1, Σωματείο Beyond Diabetes Type 1 Cyprus. Η πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου, Δροσούλα Χατζησάββα, ανέφερε στον REPORTER ότι στόχος του σωματείου είναι να προωθηθούν τα δικαιώματα των παιδιών και να υπάρχει καλύτερη διαχείριση.

«Δυστυχώς, στην Κύπρο, δεν έχει υπάρξει καμία πρόοδος στον συγκεκριμένο τομέα τουλάχιστον την τελευταία πενταετία και ως νεοσύστατο σωματείο που ιδρύθηκε από γονείς, γνωρίζουμε από πρώτο χέρι, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και ο οικογενειακός περίγυρος και τασσόμαστε στο πλάι τους. Έχουμε αποστείλει επιστολές, έχουμε συναντηθεί με τον ΟΑΥ και υποβάλαμε τα αιτήματά μας που περιλαμβάνουν επιλογές ανέπαφων αισθητήρων με πλήρη ή μερική κάλυψη από το ΓEΣΥ, συμπεριλαμβανομένου και του ανέπαφου αισθητήρα Freestyle Libre από την Abbot.

Στην Ελλάδα oi αισθητήρες γλυκόζης FreeStyle Libre αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ σε άτομα με διαβήτη Τύπου 1, καθώς και σε χρήστες αντλίας ινσουλίνης, ηλικίας άνω των 4 ετών, μέχρι την ηλικία των 18 ετών. Είναι σημαντικό να υπάρχει στην αγορά της Κύπρου και να υπάρχει και δικαίωμα επιλογής από τον πάσχοντα. Επισημάναμε επίσης τα κόστη, δεδομένου ότι πολλές οικογένειες που ερχόμαστε σε επαφή, αδυνατούν να εισάγουν από το εξωτερικό τα συγκεκριμένα ιατροτεχνολογικά προϊόντα το κόστος των οποίων ανέρχεται στα 120 ευρώ τον μήνα. Επίσης η διαδικασία παραγγελίας από το εξωτερικό είναι αρκετά πολύπλοκη εφόσον οι συγκεκριμένοι αισθητήρες κατηγοριοποιούνται ως μη εγκεκριμένο ιατροτεχνολογικό προϊόν για την Κύπρο και οι εφαρμογές κινητών του iOS και Android (app) δεν είναι διαθέσιμες για την χώρα».

Σε 350 παιδιά και εφήβους χορηγείται ινσουλίνη

Όπως εξήγησε η κα. Χατζησάββα, «ο διαβήτης τύπου 1, έχει αρκετές διαφορές από τον διαβήτη τύπου 2 και πρέπει να υπάρχει ένα πιο επικεντρωμένο πλάνο υποστήριξης, ισάξιο των Ευρωπαϊκών επιπέδων. Δεν προκαλείται λόγω κακής διατροφής, υπάγεται στα αυτοάνοσα νοσήματα και ίσως υπάρχει και γενετική προδιάθεση, σύμφωνα με μελέτες. Μπορεί να συμβεί σε οποιαδήποτε ηλικία του παιδιού, από την βρεφική ηλικία αλλά και κατά τα πρώτα χρόνια της ενηλικίωσης.

Σίγουρα η πρώτη διάγνωση αποτελεί ένα σοκ για την οικογένεια. Τα παιδιά χρειάζεται να έχουν συνεχή καταγραφή της γλυκόζης τους, πριν και μετά από κάθε γεύμα. Εάν αυτό γίνεται με το τρύπημα του δακτύλου, την πρώτη επιλογή που παρέχει το ΓεΣΥ σήμερα, μετράμε περίπου δέκα τρυπήματα την ημέρα στα δαχτυλάκια. Η τεχνολογία τόσο των αισθητήρων αλλά και αντλιών, βοηθά στην συνεχή καταγραφή γλυκόζης, την καλύτερη διαχείριση και πρόληψη για αποφυγή υπογλυκαιμίας ή υπεργλυκαιμίας, τόσο στο σπίτι όσο και στο σχολείο.

Μόνο την φετινή χρονιά καταγράφηκαν πάνω από 10 νέα περιστατικά παιδιών και παρόλο που δεν υπάρχουν επίσημα στοιχεία, για το πόσα παιδιά έχουν διαβήτη τύπου 1 στην Κύπρο. Πρόσφατα ο ΟΑΥ ενημέρωσε το Σωματείο πως υπάρχουν αυτή τη στιγμή στο ΓεΣΥ, περίπου 350 περιστατικά παιδιών και εφήβων, κάτω των 18 ετών, στα οποία χορηγείται ινσουλίνη. Πρέπει να σημειώσω ότι η ανταπόκριση από τον ΟΑΥ, ήταν θερμή όπως και από κάποιους βουλευτές. Μας διαβεβαίωσαν ότι τα αιτήματά μας εισακούστηκαν και έχουν τροχοδρομηθεί.».

Ο REPORTER επικοινώνησε με τον Οργανισμό Ασφάλισης Υγείας, ζητώντας ενημέρωση για το πού βρίσκεται το θέμα. Η ανώτερη Λειτουργός, Γνώσια Αχνιώτου ανέφερε ότι το θέμα εξετάζεται και θα ληφθεί επίσημη απόφαση, από το Δ.Σ του ΟΑΥ.

«Έχουν ήδη υποβληθεί αιτήματα από ιατρούς σύμφωνα με τη διαδικασία που έχει ο ΟΑΥ για ένταξη ιατροτεχνολογικών προϊόντων. Το συγκεκριμένο είδος θα αξιολογηθεί από Επιτροπή και θα παρθεί απόφαση από το Δ.Σ του ΟΑΥ κατά πόσο θα αποζημιώνεται και υπό ποιες προϋποθέσεις. Σε περίπτωση που θα εγκριθεί για ένταξη, ο Οργανισμός θα προβεί σε διαγωνισμό. Η διαδικασία έχει ήδη τροχοδρομηθεί», είπε η κ. Αχνιώτου.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

• «Κάποιες φορές σιύφκει σε χαμέ... Σε κάθε στιγμή όμως έλεγα θα το ξεπεράσουμε»
• Με ρώτησε πού εργάζομαι, όταν της είπα άρχισε να κλαίει… Λέει εν με κατάλαβες;»
• Η μάχη της 20χρονης Ανδριανής με τη λευχαιμία και το θαύμα του Άγιου Εφραίμ
• «Είχα να ταΐσω εφτά στόματα… Σχόλανα και πήγαινα άλλη δουλειά, νύχτωνε…»
• «Η αγάπη αυτών των μωρών είναι απίστευτη, ο κόσμος να αποδέχεται το διαφορετικό»