Η ΔΟΘ τιμά την παγκόσμια ημέρα θαλασσαιμίας

Τηρώντας μια μακρόχρονη παράδοση που ανάγεται στο 1994, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) τιμά και φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, 8 Μαΐου 2021, δίνοντας φωνή σε εκατοντάδες χιλιάδες θαλασσαιμικούς πάσχοντες σε ολόκληρο τον πλανήτη που εξακολουθούν να μην έχουν πρόσβαση ούτε καν σε βασική υγειονομική, κοινωνική και άλλη φροντίδα, απαραίτητη για τη ζωή και την αξιοπρεπή διαβίωσή τους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας έχει καθιερωθεί από τη ΔΟΘ αποσκοπώντας στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, των υγειονομικών φορέων και των υπεύθυνων χάραξης πολιτικής για τα σύνθετα προβλήματα των ανθρώπων που ζουν με αυτή τη σοβαρή, αιματολογική διαταραχή και τις συλλογικές προσπάθειες που απαιτούνται για βελτιώσεις σε όλους τους σχετικούς με τη νόσο τομείς. Tην πρόληψη, την επιστημονική έρευνα, την επάρκεια και ασφάλεια αίματος, την πολυθεματική φροντίδα και την ομαλή κοινωνική ενσωμάτωση των ασθενών.

Το θέμα της φετινής Ημέρας τιτλοφορείται «Αντιμετώπιση των ανισοτήτων υγείας στην παγκόσμια κοινότητα θαλασσαιμίας» και έχει επιλεχθεί προσεκτικά για να ρίξει φως στις πολύπλευρες προκλήσεις με τις οποίες είναι αντιμέτωποι οι πάσχοντες από τη νόσο, η πλειονότητα των οποίων ζει σε αναπτυσσόμενες, χαμηλού και μέσου εισοδήματος χώρες. Οι ανισότητες υγείας που πλήττουν τα άτομα με θαλασσαιμία έχουν διευρυνθεί ακόμη περισσότερο τον τελευταίο χρόνο, υπό το συντριπτικό βάρος της συνεχιζόμενης πανδημίας του κορωνοϊού.

Επιστημονικά δεδομένα καθώς και στοιχεία που συλλέχθησαν από το παγκόσμιο δίκτυο χωρών στις οποίες δραστηριοποιείται η ΔΟΘ, καταδεικνύουν χαρακτηριστικά ότι στις περισσότερες χώρες όπου υπάρχει θαλασσαιμία, οι ασθενείς με β-θαλασσαιμία, τη σοβαρότερη μορφή της νόσου, δεν ξεπερνούν την ηλικία των 20 ετών, ενώ λιγότερο από το 20% των πασχόντων λαμβάνουν κατάλληλες και ασφαλείς μεταγγίσεις αίματος και θεραπείες αποσιδήρωσης.

«Παρά τις εντυπωσιακές επιστημονικές εξελίξεις στην πρόληψη και τη διαχείριση της θαλασσαιμίας, οι οποίες και έχουν οδηγήσει σε βελτιωμένη επιβίωση και ποιότητα ζωής των ασθενών, η πλειονότητα των ατόμων με την ασθένεια που κατοικούν κυρίως σε αναπτυσσόμενες χώρες του κόσμου, εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνος νοσηρότητας και θνησιμότητας σε νεαρή ηλικία, λόγω της ανεπαρκούς φροντίδας υγείας που λαμβάνουν. Σήμερα, με αφορμή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, ζητούμε την εντατικοποίηση και τον καλύτερο συντονισμό των προσπαθειών όλων των εμπλεκόμενων φορέων για να αναστραφεί αυτή η κατάσταση», σημειώνει η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου. 

«Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας είναι μια ζωηρή υπενθύμιση όλων των ανθρώπων που έχουμε χάσει στην πορεία προς την καλύτερη πρόληψη και διαχείριση της νόσου, και μια ευκαιρία να ανανεώσουμε την υπόσχεσή μας να συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε προς όφελος της κοινότητάς μας, μέχρις ότου η τελική θεραπεία για τη θαλασσαιμία να είναι προσβάσιμη σε κάθε ασθενή, όπου κι αν βρίσκεται στον κόσμο», προσθέτει ο Πρόεδρος της ΔΟΘ, κ. Πάνος Εγγλέζος.

Γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας και προσπαθώντας να υπογραμμίσει τη σημασία της νόσου ως ένα σημαντικό ζήτημα δημόσιας υγείας με παγκόσμιες διαστάσεις, η ΔΟΘ έχει ετοιμάσει πληθώρα διαδικτυακών δραστηριοτήτων, οι οποίες περιλαμβάνουν μια τεράστια διεθνή καμπάνια ενημέρωσης και επικοινωνίας γύρω από τη θαλασσαιμία, το επίσημο βίντεο της Παγκόσμιας Ημέρας με συμμετοχή ασθενών από πολλές χώρες, καθώς και μια διαδικτυακή έκθεση φωτογραφιών.

Επιπρόσθετα, η ΔΟΘ διοργανώνει, σήμερα 8 Μάϊου, μια Διεθνή Διαδικτυακή Εκδήλωση για την επίσημη πρεμιέρα της «Παγκόσμιας Ανασκόπησης για τη Θαλασσαιμία», ενός ιδιαίτερα φιλόδοξου έργου της Ομοσπονδίας, καρπού της επίσημης συνεργασίας της με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), που αναπτύχθηκε με στόχο να καταγράψει και να αξιολογήσει τις υφιστάμενες υπηρεσίες υγείας για ασθενείς με θαλασσαιμία σε ολόκληρο τον κόσμο.

Την εκδήλωση θα ανοίξει με ομιλία του ο Γενικός Διευθυντής του ΠΟΥ, Δρ Τέντρος Αντχανόμ Γκεμπρεγεσούς, ενώ θα λάβουν μέρος υψηλόβαθμοι εκπρόσωποι εθνικών κυβερνήσεων, διεθνών οργανώσεων ασθενών, εξέχοντες

ακαδημαϊκοί και πολλές άλλες διεθνείς προσωπικότητες που δραστηριοποιούνται στον τομέα των αιμοσφαιρινοπαθειών.

Μηνύματα θα απευθύνουν επίσης ο Υπουργός Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, Κωνσταντίνος Ιωάννου, ο Υπουργός Υγείας της Ελλάδας, Βασίλης Κικίλιας, η πρώην Πρώτη Κυρία του Λιβάνου, Μούνα Χαράουι, και η Αυτού Υψηλότης Σεΐχης Ζαίντ Μπιν Σουλτάν Μπιν Χαλίφα Αλ Ναγιάν του Άμπου Ντάμπι.

Η εκδήλωση θα μεταδοθεί στις 8 Μάϊου, ώρα 12 μ.μ. απευθείας από τη σελίδα της ΔΟΘ στο Facebook.

Περισσότερες πληροφορίες για τις δραστηριότητες της Ομοσπονδίας σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας είναι διαθέσιμες στην ιστοσελίδα https://thalassaemia.org.cy/itd2021/