«Όταν γίνεται η διάγνωση, νιώθεις ότι καταρρέει το σύμπαν… Ξεκινά ένας αγώνας»

«Όταν κάποιος ακούει τη λέξει Πάρκινσον, το μυαλό του πάει απευθείας ότι τρέμει λίγο το χέρι του. Δεν είναι έτσι. Υπάρχουν πολλά συμπτώματα, που είναι αλυσιδωτά».

Είκοσι έξι λέξεις που αποτυπώνουν μία πραγματικότητα και μία μεγάλη αλήθεια. Μπορεί ο καθένας να ομολογήσει ότι στο άκουσμα της νόσου Πάρκινσον, ίσως το πρώτο πράγμα που του έρχεται στο μυαλό είναι ένα έντονο τρέμουλο στα χέρια του πάσχοντα, που είναι συνήθως μεγάλης ηλικίας, γύρω στα 60.

Όμως δεν είναι πάντα έτσι. Άτομα νεαρότερης ηλικίας μπορεί να χτυπηθούν από τη νόσο και τότε να αλλάξει όλη η ζωής τους. Βρίσκονται μπροστά σε μία διαφορετική πραγματικότητα, αφού αν η νόσος εξελιχθεί άμεσα, πρέπει να αφυπηρετήσουν και να μείνουν στο σπίτι.

Η Δρ. Φωτούλα Χατζηπαπά, η πρόεδρος του Συνδέσμου Ασθενών Πάρκινσον, ήρθε σε επαφή με την νόσο πριν από περίπου μία εικοσαετία, στις αρχές της δεκαετίας του 2000, όταν άτομο του στενού οικογενειακού της περιβάλλοντος, διαγνώστηκε ότι πάσχει από αυτή την νόσο. «Όταν ακούσεις αυτή τη διάγνωση, ναι, νιώθεις ότι καταρρέει το σύμπαν. Μιλούμε για εκφυλιστική νόσο του εγκεφάλου, η οποία εξελίσσεται και μπορεί ο άλλος να υποχρεωθεί να καθηλωθεί σε αμαξίδιο, όταν φτάσει σε πιο προχωρημένο στάδιο η ασθένεια. Όταν γίνεται η διάγνωση, αν είναι κάποιος που δεν γνωρίζει την ασθένεια, να μάθει τι είναι. Επομένως πρέπει να ρωτήσει, να μάθει ποιες είναι οι συνέπειες, θα δει αν έχει κάποια δικαιώματα, σε περίπτωση που το άτομό του χρειάζεται περισσότερη φροντίδα και έχει περισσότερα έξοδα».

Η διάγνωση, το πρώτο καμπανάκι και η αντίδραση του ασθενούς

Όταν ένα άτομο διαγνωστεί με μία σπάνια νόσο, όλα αλλάζουν. Είναι λες και πατά κάποιος ένα κουμπί στο μυαλό τους και ξαφνικά γίνεται μία αξιολόγηση κάποιων πραγμάτων.  

«Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι μία εύκολη, ούτε μία συνηθισμένη διάγνωση και αν κάποιος γνωρίζει την πορεία της όλης νόσου, είναι πολύ δύσκολο να αποδεχθεί, ειδικά αν βρίσκεται σε μία νεαρή ηλικία. Μπροστά στο φόβο ότι θα χάσει πολλά από την προσωπική και επαγγελματική του ζωή, είναι πολύ δύσκολο να το αποδεχθεί και θα χρειαστεί κάποιος χρόνος. Είναι μία εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου, εξελίσσεται αργά, αλλά συνήθως παρουσιάζεται όταν υπάρχει μεγάλη καταστροφή και ελαττώνεται η ντοπαμίνη στον οργανισμό και υπάρχουν επιπτώσεις από αυτό, επειδή είναι ένα συστατικό το οποίο είναι απαραίτητο για την εκτέλεση και τον έλεγχο των κινήσεων του σώματος.

Στην αρχική διάγνωση μπορεί να χτυπήσει ένα καμπανάκι η λέξη Πάρκινσον. Μπορεί ο ασθενής να κλειστεί στον εαυτό του, μέχρι να νιώσει έτοιμος να το δεχθεί, ότι έχει αυτή την πάθηση. Πιστεύω ότι είναι εδώ που χρειάζεται η συμπαράσταση από την οικογένεια του ατόμου και αν χρειαστεί και μία πιο εξειδικευμένη συζήτηση με ψυχολόγο. Όταν ένα άτομο είναι πιο νεαρό και υπάρχει πρόοδος στην ασθένεια και αναγκαστεί να φύγει και από την εργασία του, επειδή καθηλώθηκε στο αμαξίδιο ή η ομιλία του είναι αργή και δεν μπορεί να μιλήσει και δεν μπορεί να αποδώσει στην εργασία του, τότε ναι είναι πιο δύσκολο».

Η διάγνωση ενός ασθενή φέρνει τα πάνω κάτω και για τους γύρω τους. Η καθημερινότητά τους αλλάζει, αφού πλέον προτεραιότητά τους είναι η φροντίδα του δικού τους ανθρώπου και την ίδια ώρα η οικογένειά τους μεγαλώνει, αφού πρέπει να εντάξουν ένα ακόμη άτομο σε αυτή.

«Δεν είναι μόνο δύσκολο να το δεχθεί μόνο ο ασθενής, αλλά και ο περίγυρος του. Μπαίνει όλη η οικογένεια σε αυτό τον αγώνα, όταν θέλει συμπαράσταση ο άνθρωπος σου. Όταν ξεκινήσουν όλα αυτά τα συμπτώματα αναγκαστικά θα πρέπει να βρεις μία φροντίστρια ή ένα φροντιστή. Αναγκαστικά πρέπει να βάλεις ένα ακόμη άτομο στο σπίτι σου, έχεις μία συγκατοίκηση πλέον και μία αναγκαιότητα να συμβιώσεις με άλλα άτομα, τα οποία θα πρέπει να σεβαστείς τις συνήθειες τους, τα έθιμα τους, τη θρησκεία τους, το χρώμα τους και να έχεις ένα άτομο, που ίσως συνέχεια να χρειάζεται να φροντίζει το δικό σου άτομο, αφού εσύ θα πρέπει να συνεχίσεις την επαγγελματική σου δραστηριότητα. Θα πρέπει να τον αφήσεις στα χέρια κάποιου άλλου ατόμου. Θα πρέπει να αναπτύξεις και το αίσθημα της εμπιστοσύνης σε κάποιο άλλο άτομο».

Τα συμπτώματα του Πάρκινσον

Ένα άτομο αντιλαμβάνεται ότι παρουσιάζει συμπτώματα της νόσου, όταν αυτά έχουν προκαλέσει καταστροφή πέραν των 70-75% του πληθυσμού των κυττάρων που προκαλούν τη ντοπαμίνη. Αυτό είναι το μεγαλύτερο «πρόβλημα» που αντιμετωπίζουν, κατά την διάρκεια της πρόληψης. Ένας ασθενής μπορεί να παρουσιάσει βραδυκινησία, δυσκολία στην γραφή, δυσκαμψία στις αρθρώσεις, αστάθεια στη βάδιση, με συχνές πτώσεις, αλλάζουν οι εκφράσεις του προσώπου τους ή μπορεί να είναι ανέκφραστο.

«Τον πρώτο καιρό, δεν υπάρχουν πολλές αλλαγές, αλλά σιγά-σιγά, όταν αρχίσουν να αναπτύσσονται τα συμπτώματα, το άτομο μπορεί να υποχρεωθεί να κλειστεί στο σπίτι, να μην έχει συναναστροφές με γνωστούς και φίλους, δεν μπορεί να κινηθεί άνετα, υπάρχει βραδυκινησία, μπορεί να έχει πρόβλημα με την υγεία, με την λήψη τροφής, να είναι πιο αργός, να μιλά αργά ή σιγά, που να μην μπορεί να γίνεται αντιληπτός από τους άλλους και να χρειάζεται να επαναλάβει αυτό που θα πει. Υπάρχει πρόβλημα με την όλη σταθερότητα στις κινήσεις του, είναι πιο εύκολο να πέσει, αφού έχουν αστάθεια στην βάδιση. Όλα αυτά περιορίζουν την κοινωνική δραστηριότητα οποιουδήποτε ανθρώπου. Σε κάποια φάση, επειδή αρχίζει και η ομιλία να γίνεται πιο αργή, κάποια άτομα αναγκάζονται να εγκαταλείψουν και την επαγγελματική τους δραστηριότητα και να επιβιώνουν στο ελάχιστο. Ένα άτομο δραστήριο, μπορεί σιγά-σιγά να αναγκαστεί να εγκαταλείψει την δουλειά του και να βγει σε πρόωρη αφυπηρέτηση. Όλα αυτά επηρεάζουν την φυσιολογική κατάσταση του ατόμου και παράλληλα επηρεάζει και τους γύρω του, υπό την έννοια ότι όλη αυτή κοινωνική δραστηριότητα που επηρεάζει το ένα άτομο, όταν είσαι συνδεδεμένος με το άτομο, θα επηρεάσει και την προσωπική δραστηριότητα του ατόμου που είναι δίπλα του και της οικογένειας ίσως. Είναι αλυσιδωτές οι καταστάσεις που έρχονται».

Έτοιμη η κυπριακή κοινωνία για τη νόσο;

Ένα αιώνιο ερώτημα, με την απάντηση να είναι συχνά η ίδια. Όμως, κάποτε πρέπει να αλλάξει. Η κοινωνία πρέπει να είναι πάντα έτοιμη να δεχθεί όλους τους ανθρώπους και όλες τις νόσους. Αυτό γίνεται μέσα από την ενημέρωση.

«Θεωρώ ότι η κοινωνία δεν είναι αρκετά ενημερωμένη ούτε για την διάγνωση και τα συμπτώματα. Ο στόχος μας ως σύνδεσμος είναι να ενημερώσουμε τον κόσμο και να τον ευαισθητοποιήσουμε, ώστε να είναι έτοιμοι αν παρουσιαστούν ύποπτα συμπτώματα, ειδικά αν υπάρχει ιστορικό στην οικογένεια. Όμως, αν δεν υπάρχει και παρουσιάσουν κάποια συμπτώματα, πρέπει να επικοινωνήσει με τον προσωπικό του ιατρό, ο οποίος θα τον παραπέμψει σε ειδικό ιατρό».

Ο Κυπριακός Σύνδεσμος Ασθένειας Πάρκινσον

Είναι το δεξί χέρι των οικογενειών των ασθενών. Παρέχει στήριξη και ενημέρωση σε όσους το έχουν ανάγκη. Ο Κυπριακός Σύνδεσμος Ασθένειας Πάρκινσον ξεκίνησε τη δράση του από το 2000 και η Δρ. Χατζηπαπά εξελέγη πρόεδρος στις τελευταίες εκλογές. Εκτός του γεγονότος ότι στέκεται δίπλα στην οικογένεια των ασθενών, έχει και μία άλλη ιδιαιτερότητα, που τον κάνει ξεχωριστό.

«Στο Σύνδεσμο ίσως να δραστηριοποιούμαστε περισσότερο εμείς που είμαστε κοντά στους ασθενείς, είτε είμαστε γονείς, συγγενείς, σύζυγοι, παιδιά, αδέλφια, παρά οι ίδιοι οι ασθενείς. Σε άλλους συνδέσμους θα δείτε τους ίδιους τους ασθενείς να είναι μπροστά. Στο δικό μας σύνδεσμο συνήθως είμαστε όσοι είναι πλησίον τους, επειδή τα άτομα είναι σε μία θέση που δεν μπορούν να ανταποκριθούν σε αυτή την προσπάθεια.

Ως Σύνδεσμος τονίζουμε ότι πρέπει να συμπαρασταθούμε και να ενημερώσουμε και τους φροντιστές και τα άτομα που είναι δίπλα από τον ασθενή. Θέλουν και αυτά τα άτομα ενδυνάμωση και είναι γεγονός ότι στο Σύνδεσμό μας έχουμε 400 μέλη αλλά δεν είναι όλα ασθενείς. Είναι και άτομα της οικογένειας, αλλά και άτομα που βρίσκονται δίπλα από τον ασθενή, επειδή πολλές φορές, η πρόοδος της ασθένειας, δεν τους επιτρέπει να αναπτύξουν τέτοιες δυνατότητες που να τους επιτρέπουν να συμμετέχουν κανονικά σε τέτοιους συνδέσμους».

Στο πλευρό τους βρίσκεται από την αρχή, σαν ένας σημαντικός αρωγός και σύμμαχος, το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.

«Στο Ινστιτούτο, είναι γεγονός ότι βρήκαμε τους γιατρούς, τους φαρμακοποιούς, τους νοσηλευτές, τους θεραπευτές, την κοινωνική λειτουργό και γενικά όλη την ομάδα που μας συμπαραστέκεται και μας βοηθά. Οπότε κάποιο άτομο, που γίνεται τώρα η διάγνωση, έχει που να απευθυνθεί, για να μάθει πληροφορίες. Για πολλούς, αυτή η διάγνωση μπορεί να είναι κάτι άγνωστο. Όταν κάποιος ακούει τη λέξει Πάρκινσον, το μυαλό του πάει απευθείας ότι τρέμει λίγο το χέρι του. Δεν είναι έτσι. Υπάρχουν πολλά συμπτώματα, που είναι αλυσιδωτά.

Πολλοί ασθενείς έχουν προβλήματα, όσον αφορά στην θεραπεία, στα φάρμακα που θα πάρουν, στις θεραπείες που συνέχεια έρχονται νέες θεραπείες. Βέβαια τώρα με το ΓΕΣΥ είναι πιο εύκολες κάποιες θεραπείες. Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και το Φαρμακείο του είναι πάντα δίπλα μας, για να κάνουν ό,τι είναι δυνατό, για να πάρουν οι ασθενείς τις θεραπείες τους. Η νόσος αυτή συνήθως χτυπά κάποια άτομα, άνω των 60, αλλά όταν υπάρχει κληρονομικότητα, μπορεί να χτυπήσει και άτομα μικρής ηλικίας, αλλά είναι 25% το ποσοστό».

Μήνυμα προς το κοινό

«Ο κόσμος πρέπει να παίρνει στα σοβαρά κάποια συμπτώματα που παρουσιάζονται, να επικοινωνεί με τον προσωπικό του ιατρό για να τον στέλνει σε ειδικό ιατρό, ώστε να γίνεται έγκαιρα η διάγνωση, επειδή ξεκινούν οι θεραπείες και οι φυσιοθεραπείες, που επιβάλλονται, κάποια συμπτώματα μπορεί να καθυστερήσουν και θα είμαστε και προετοιμασμένοι για να τα αντιμετωπίσουμε πιο εύκολα».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• «Η λευχαιμία με βρήκε έτοιμη... Τα παιδιά μου, μου λένε μάμα όλα θα πάνε καλά»
• «Ξαδέλφια μου με έλεγαν πίθηκο, ήταν πολύς ο πόνος… Ήμουν μία κορούδα 14 χρονών»
• Η 46χρονη που ξύρισε το κεφάλι όταν διαγνώστηκε ο γιος της με λευχαιμία
• «Ήθελα να νιώσει πόσο πολύ την θέλουμε… Είμαι ευλογημένη που έχω τέτοιο μωρό»
• «Οι τρίχες δεν κάνουν τον άνθρωπο, ήμουν η ίδια... Αποδέχτηκα τον εαυτό μου»