Ο σύνδεσμος που φέρνει την άνοιξη στους μαχητές με αιματολογικές παθήσεις

Είναι ο σύνδεσμος που βρίσκεται συνέχεια δίπλα στα άτομα με αιματολογικές παθήσεις, τα οποία περνάνε τη δική τους μπόρα. Είναι ο σύνδεσμος που θέλησε να καλύψει τα κενά που υπήρχαν στην παροχή φροντίδας σε αυτούς τους μαχητές. Είναι ο σύνδεσμος που πρώτη φορά μάζεψε εθελοντική ομάδα και έκαναν εκστρατεία για ανεύρεση δότη μυελού των οστών, για ένα ασθενή, που παρέμεινε ανώνυμος.

Είναι ο σύνδεσμος «Ύστερα ήρθε η άνοιξη». Ένας σύνδεσμος που ιδρύθηκε από άτομα που έχουν περάσει από πρώτο χέρι τις αιματολογικές παθήσεις και γνωρίζουν τις δυσκολίες που καλούνται να αντιμετωπίσουν αυτά τα άτομα. Μετρά πάνω από πέντε χρόνια ζωής και μετά από ένα χρόνο αδράνειας, λόγω πανδημίας, ο σύνδεσμος είναι έτοιμος να επιστρέψει στην ενεργώ δράση, για να προσφέρει στα μέλη του, αλλά και σε όσους το έχουν ανάγκη.

Η πρόεδρος του Συνδέσμου, Άννα Μαρία Ανδρονίκου μίλησε στον REPORTER και θυμήθηκε τις πρώτες τους δράσεις, στο μακρινό πλέον 2015, τις διάφορες δράσεις που κάνουν κάθε χρόνο και τα αισθήματα που αναβιώνουν κάθε φορά που στέκονται στο πλευρό ενός μαχητή, που δίνει τον δικό του αγώνα.

Μαχητές. Αυτό είναι για τον σύνδεσμο όσοι καλούνται να δώσουν μάχη με τις αιματολογικές παθήσεις. Δεν είναι ασθενείς. Ο σύνδεσμος δεν αναφέρεται ποτέ σε εκείνους ως ασθενείς, αλλά ως μαχητές που πέρασαν μία μπόρα.

«Είμαστε ένας σύνδεσμος που έχει ιδρυθεί από άτομα που έχουν περάσει μία αιματολογική μπόρα. Είναι μόνο για άτομα που αντιμετωπίζουν αιματολογικές παθήσεις, όπως πχ η λευχαιμία. Βρήκαμε ότι υπήρχαν κάποια κενά στην φροντίδα αυτών των ατόμων. Επίσης, θέλαμε να δώσουμε μία βοήθεια στον αιματολογικό θάλαμο. Έτσι, κάναμε αυτό τον σύνδεσμο. Είμαστε παγκύπριος σύνδεσμος, αλλά ξεκινήσαμε από τη Λεμεσό. Ήμασταν όλοι σε ένα αιματολογικό θάλαμο και βλέπαμε ότι θέλαμε κάποια παραπάνω στήριξη».

Η ομάδα ξεκίνησε ως εθελοντική το 2015, με το πρώτο βασικό της έσοδο να έρχεται από τα καρναβάλια της Λεμεσού. Συμμετείχαν με το, μόνιμο πλέον, άρμα τους «Ύστερα ήρθε η άνοιξη». Ένα άρμα που αποτελείτο καθαρά από εθελοντές, οι οποίοι είναι άτομα που πέρασαν, είτε οι ίδιοι, είτε συγγενείς τους, είτε φίλοι τους από κάποια αιματολογική πάθηση.  

«Ο λόγος που προέκυψε αυτό το όνομα ήταν επειδή είμαστε μία ομάδα μαχητών, με τον μεγαλύτερο να είναι 35 ετών. Ήμασταν όλοι εκεί και πάντα λέγαμε “άτε ρε παιδιά και θα έρθει η άνοιξη” και έτσι προέκυψε το “Ύστερα Ήρθε η Άνοιξη”. Ήμασταν σε μία βαρυχειμωνιά και περιμέναμε να έρθει η άνοιξη».

Βασικός στόχος του συνδέσμου είναι να παρέχει στήριξη στα άτομα που αντιμετωπίζουν αυτές τις παθήσεις. Η στήριξη μπορεί να είναι οικονομική ή ψυχολογική, ενώ στέκονται στο πλευρό τους, έτοιμοι να τους προσφέρουν ό,τι μπορούν, με όποιο τρόπο είναι εφικτό.

Η βράβευση από τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας

Μέσα από την πρώτη δράση του συνδέσμου, στα καρναβάλια το 2015, κατάφεραν να δώσουν στρώματα στους θαλάμους του αιματολογικού θαλάμου, που είχε ελλείψεις.

«Μετά από ένα μήνα, ένας πολύ δικός μας άνθρωπος στο σύνδεσμό χρειαζόταν άμεσα δότη μυελού των οστών. Έτσι, ενώθηκε η ομάδα σφιχτά, πιο οργανωμένα από πριν και ήταν η πρώτη φορά που εθελοντική ομάδα έψαχνε εθελοντές δότες, ανώνυμα. Δεν ήξεραν για ποιο άτομο ήταν».

Κάθε χρόνο, ο σύνδεσμος καταφέρνει να συγκεντρώνει χρήματα, τα οποία διαθέτει για τις ανάγκες των μαχητών του, που χρειάζονται βοήθεια, μέσα από διάφορες δράσεις και είναι ενεργός, όσον αφορά στις εκδηλώσεις του Καραϊσκάκειου Ιδρύματος, καθώς συνεργάζεται με αυτόν. Μάλιστα, ο σύνδεσμος έχει βραβευτεί και από τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας για τις δράσεις και την προσφορά του.

«Κάθε Σεπτέμβριο κάνουμε διάφορες δράσεις. Κάνουμε μία πορεία, η οποία είναι πολύ πετυχημένη. Υπήρχαν στιγμές που είχαμε 600 άτομα, στη συνέχεια 700, άλλη χρονιά 1,000 άτομα. Πέρσι δεν την κάναμε, ούτε φέτος θα την κάνουμε, λόγω της πανδημίας, που δεν μας το επιτρέπει. Στην πορεία μας κρατάμε μπαλόνια (βιοδιασπώμενα με κορδέλα επίσης βιοδιασπώμενη), τα αφήνουμε πάνω και κάνουμε μία ευχή “όπως φεύγουν τα μπαλόνια, να φύγουν και οι αρρώστιες”.

Κάθε καρναβάλι έχουμε ένα σύνθημα, το οποίο ηχεί. Για παράδειγμα ήμασταν οι δότες αγάπης, που αφιερώσαμε την παρέλασή μας στους εθελοντές δότες. Είχαμε τους μαχητές ζωής, που το αφιερώσαμε στους ανθρώπους που δίνουν την μάχη της ζωής τους.

Κάνουμε διάφορες εκδηλώσεις, είτε χριστουγεννιάτικές, είτε πασχαλινές. Ετοιμάζουμε και πουλάμε φανέλες και γούρια. Έχουμε και αρκετά πράγματα για μπομπονιέρες για γάμους και σε άλλες περιπτώσεις, αντί για μπομπονιέρες, κάνουν εισφορές στο σύνδεσμό μας. Έχουμε παραμύθια που γράφτηκαν και τα έσοδα δόθηκαν σε μας. Έχουμε και τη δική μας θεατρική ομάδα, που συστάθηκε πριν δύο χρόνια και κάνουμε δικές μας θεατρικές παραστάσεις».

«Ζούμε καθημερινά τις ιστορίες των ατόμων μας»

Ο σύνδεσμος έχει δημιουργηθεί από άτομα που έχουν περάσει τις δικές τους εμπειρίες με αιματολογικές παθήσεις. Γι’ αυτό το λόγο, βιώνουν τα ίδια συναισθήματα με τα άτομα του συνδέσμου τους, στην ίδια ένταση. Είτε είναι χαρά, είτε είναι λύπη.

«Επειδή τα ζήσαμε και τα ζούμε από πρώτο χέρι, βιώνουμε καθημερινά τις ιστορίες των ατόμων μας. Βιώνουμε την ανάγκη για εξεύρεση δότη, επειδή η θεραπεία της λευχαιμίας και άλλων αιματολογικών παθήσεων, δεν είναι ένα φάρμακο. Η θεραπεία είναι κάποια κύτταρα από ένα εθελοντή δότη. Μπορεί να μην έχει συμβατό συγγενή ή δικό του άτομο και παίρνουμε μεγάλη χαρά, όταν μας παίρνουν τηλέφωνο και μας λένε ότι από τις δειγματοληψίες που κάναμε σώθηκαν τόσα άτομα.

Μεταμοσχευτικό κέντρο στην Κύπρο δεν έχουμε. Το κέντρο που συνεργάζεται η Κύπρος είναι στη Θεσσαλονίκη και στη Γερμανία. Μέλη του συνδέσμου ταξίδευαν στην Γερμανία και πήραν αρκετά πράγματα για να μπορέσουν κάποιοι μαχητές μας, που είναι εκεί, να ανταπεξέλθουν. Είναι μεγάλο το κόστος. Για να πας, πρέπει να σε συνοδεύσει κάποιος, να έχεις μαζί σου συνέχεια κάποιο, να πληρώσεις ένα σπίτι, ενοίκιο. Το κράτος καλύπτει τα έξοδα της μεταμόσχευσης, αλλά δεν καλύπτει τα υπόλοιπα έξοδα και έτσι έρχεται ο σύνδεσμός μας, για να καλύψει κενά. Υπάρχουν περιπτώσεις που δεν καλύπτονται τα εισιτήρια για να πάει ο μαχητής στο κέντρο μεταμόσχευσης και καλούμαστε να πληρώσουμε εμείς. Υπήρξε περίπτωση που καλύψαμε ενοίκια και πληρώσαμε ρεύματα στη Θεσσαλονίκη. Αυτά τα πράγματα δεν τα καλύπτει κάποιος άλλος, έρχεται ο σύνδεσμός μας και άλλοι σύνδεσμοι και τα καλύπτουν.

Κάθε στιγμή είναι ξεχωριστή εμπειρία.  Κάθε άνθρωπο που γνωρίζουμε το περνούμε μαζί του. Πριν λίγες ημέρες, ένας συγκεκριμένο άτομο δικό μας, μεταμοσχεύθηκε, κάναμε ένα διαδικτυακό πάρτι και τραγουδούσαμε το “Θα ναι σαν να μπαίνει η άνοιξη”.

Με το να γίνεις δότης δεν σώζεις μόνο ένα άτομο, σώζεις μία οικογένεια. Σώζεις τη μητέρα ενός παιδιού, σώζεις την κόρη ενός ατόμου, σώζεις ένα άτομο που μπορεί να είναι ένας πολύς βασικός πυρήνας σε μία οικογένεια. Εμείς το νιώσαμε και το είδαμε. Υπάρχουν περιπτώσεις που χάνουμε τους μαχητές μας και βλέπουμε ότι η οικογένεια χάνεται. Δεν σώζουν μόνο ένα άτομο, ας μην το βλέπουν έτσι».

Οι δυσκολίες που αντιμετώπισαν λόγω κορωνοϊού

Το γεγονός ότι ο σύνδεσμος αποτελείται κυρίως από εθελοντές, δυσχεραίνει σε κάποιο βαθμό το έργο τους, αφού έχουν οικογένειες και δουλειές που πρέπει να τρέξουν πρώτα. Στην συνέχεια έρχεται ο ψυχολογικός παράγοντας. Στην εικόνα προστέθηκε από την προηγούμενη χρονιά και ο κορωνοϊός.

«Εμείς επειδή τα περάσαμε, συνδεόμαστε πάρα πολύ με τους ανθρώπους μας και βιώνουμε καθημερινά αυτό που βιώνουν οι ίδιοι. Έχουμε ανθρώπους που δεν κέρδισαν τις μάχες, αλλά δεν σταμάτησαν να είναι μαχητές. Είμαστε δίπλα στις οικογένειές τους και μετά. Όσοι άνθρωποι έλαβαν βοήθεια από μας, έρχονται κοντά μας για να μας μιλήσουν.

Το 2020 ήταν μεγάλο πλήγμα. Επειδή δεν είχαμε έσοδα και είχαμε αρκετά έξοδα. Παραγκωνίστηκαν οι αιματολογικές παθήσεις και δόθηκε περισσότερη βάση στον κορωνοϊό και την πανδημία. Δεν είχαμε καθόλου έσοδα και είχαμε πάρα πολλές διαγνώσεις. Έτσι σοκαριστική χρονιά πέρσι δεν ξαναζήσαμε. Ήταν 12 ή 18 άτομα που έφυγαν στο εξωτερικό για μεταμόσχευση».

Μπορεί η πανδημία να έβαλε ένα φρένο στις δράσεις και τα σχέδιά τους, ωστόσο ο σύνδεσμος δεν σκοπεύει να μείνει για ακόμη μία χρονιά στην αδράνεια. Θα επιστρατεύσει τα εναλλακτικά μέσα που έχει στη διάθεσή του και θα έρθει πιο κοντά στο κοινό του.

«Επειδή δεν θα κάνουμε την πορεία μας, αποφασίσαμε να κάνουμε ένα διαδικτυακό βιντεάκι. Πουλάμε τις φανέλες μας δέκα ευρώ, που ο καθένας θα φορέσει στο χώρο του και θα δώσει το μήνυμα “μείνε δυνατός”. Νομίζω το χρειαζόμαστε, όχι μόνο για τις αιματολογικές παθήσεις, αλλά και τι θα έρθει μετά. Ο καθένας θα βάλει τη φωτογραφία του και θα τις επεξεργαστούμε εμείς και πιστεύω θα έχουμε ένα όμορφο βιντεάκι, για να δείξουμε στους 8,000 followers μας».

Το μήνυμα προς όλους

«Να μην το σκέφτονται δύο και τρεις φορές. Να γίνουν δότες μυελού των οστών για να σώσουν μία οικογένεια, να γίνουν οι ήρωες κάποιου ατόμου, επειδή δεν υπάρχει θεραπεία για τη λευχαιμία ή για την αιματολογική πάθηση. Η μόνη θεραπεία είναι τα κύτταρα ενός ανθρώπου, που θα είναι συμβατός μαζί σου».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: 

• Η αόρατη νόσος που χτυπά σε ανύποπτο χρόνο και η αντιμετώπιση από την κοινωνία
• «Τους είπε πως κόλλησε ηπατίτιδα και την απέλυσαν… Ο στιγματισμός φέρνει φόβο»
• «Ο αγώνας μου κράτησε 2,5 χρόνια… Έλεγα πρέπει να ζήσω, θέλω να ζήσω…»
• «Χάιδευε το τροχοκάθισμα και μου έλεγε “αν ήμουν πιο νέος θα σε αγκάλιαζα”…»
• Η θαλασσαιμία, ο στιγματισμός και τα βιώματα-«Γιατί παίζετε με τον κιτρινιάρη;»
• «Είχα μόνο τρεις μήνες ζωής, έπρεπε να πιάσω συκώτι από κάποιον που έφυγε...»