Κυριακή 29 Μαρ, 2020 | Επικοινωνία
trans gif

Η ζωή μου με το Γιάννη-«Τι θα γίνει, εάν πάθω κάτι; Τι θα γίνει όταν πεθάνω;»

Νατάσα Χριστοφόρου  10/02/2020 06:39
Η ζωή μου με το Γιάννη-«Τι θα γίνει, εάν πάθω κάτι; Τι θα γίνει όταν πεθάνω;»

Η ζωή μου με το Γιάννη-«Τι θα γίνει, εάν πάθω κάτι; Τι θα γίνει όταν πεθάνω;»

Νατάσα Χριστοφόρου  10/02/2020 06:39
«Ακόμα και σήμερα, νιώθω τον πόνο που μου διαπέρασε το στομάχι. Το σώμα μου δεν μπορεί να τον ξεχάσει και δεν νομίζω ότι θα τον ξεχάσει ποτέ. Με τον πατέρα του, νιώσαμε ότι χάνουμε τη γη κάτω από τα πόδια μας. Το έχετε ακούσει πολλές φορές αυτό, αλλά όταν πραγματικά σου συμβαίνει, δεν είσαι προετοιμασμένος. Νιώσαμε, ότι ένας κλέφτης μπήκε στο σπίτι μας και μας πήρε τα όνειρά μας. Πως μας πήρε, ότι είχαμε και δεν είχαμε. Δεν ξέραμε τι είχαμε να αντιμετωπίσουμε μπροστά μας. Ξέραμε μόνο ότι αυτό είναι πέρα για πέρα άδικο. Από εκείνη την μέρα ξεκίνησε ένας δρόμος σε άγνωστα μονοπάτια, γιατί κανείς δεν μπορεί να σε συμβουλεύσει τι να κάνεις με τον αυτισμό».
 
Αυτή ήταν η πρώτη επαφή μαζί της. Μια ομιλία στο TEDx στην Ελλάδα, τον Αύγουστο του 2018, που έπεσα τυχαία πάνω της. Είναι συγκλονιστικός ο τρόπος που περιγράφει, το πώς ένιωσε όταν έμαθε ότι ο Γιάννης της, είχε αυτισμό, έτσι; Περιγράφει αυτό που νιώθουν όλοι οι γονείς, μόλις μαθαίνουν πώς το παιδί τους, έχει κάποιο μόνιμο πρόβλημα.
 
Κι όμως, δεν ήταν αυτό που με τράβηξε για να συνεχίσω να βλέπω το βίντεο. Άλλωστε, ας το παραδεχθούμε, οι περισσότεροι από εμάς, όταν ερχόμαστε αντιμέτωποι με ένα πρόβλημα που δεν είναι στο σπίτι μας, επιλέγουμε να το αγνοήσουμε. Υπήρχε κάτι, όμως, στον τόνο της φωνής, αυτής της γυναίκας που με έκανε να συνεχίσω.
 
Μόλις τελείωσε, μπήκα αμέσως στη σελίδα που δημιούργησε στο Facebook και λέγεται «Η ζωή μου με τον Γιάννη». Μια σελίδα που αγγίζει τους 80 χιλιάδες ακόλουθους. Εκεί η Άδα Σταματάτου, μητέρα δύο παιδιών, που διαμένει στην Αθήνα, μοιράζεται με τρόπο απόλυτα αληθινό, την σκληρή κάποιες μέρες, την ήρεμη κάποιες άλλες, καθημερινότητά της με τον αυτιστικό γιο της Γιάννη, που έκλεισε πριν από λίγες μέρες τα 22. Δείχνει το πραγματικό πρόσωπο του αυτισμού και... σπάει ταμπού. 
Επικοινώνησα αμέσως μαζί της, λέγοντάς της ότι αυτά που λέει πρέπει να ακουστούν και στην Κύπρο. Δέχθηκε πρόθυμα να μιλήσει στον REPORTER και να μοιραστεί τη ζωή της με το Γιάννη. «Θεωρώ ότι Ελλάδα και Κύπρος, έχουμε ακριβώς την ίδια νοοτροπία. Είμαστε ένα, είμαστε αδέλφια, έχουμε πάρα πολλά κοινά, κυρίως την γλώσσα αλλά είναι και η θρησκεία που μας ενώνει. Θεωρώ ότι υπάρχει ένα τεράστιο ταμπού, σε όλους εμάς για τη διαφορετικότητα», λέει από την άλλη άκρη της γραμμής, στον ίδιο τόνο που μιλούσε και στο βίντεο. 
Ένα viral βίντεο... η αφορμή
«Τη σελίδα την ξεκίνησα πριν περίπου δυόμιση χρόνια, με αφορμή ένα βίντεο που είδα στο Facebook και είχε πάρα πολλές αναδημοσιεύσεις. Ήταν ένα βίντεο, που τράβηξε μία μητέρα σε παιδική χαρά με έναν ενήλικα, που πίστευε πως ήταν παιδεραστής και παρενοχλούσε τα παιδάκια. Εγώ κατάλαβα αμέσως, ότι αυτός ο άνθρωπος ήταν ένας ενήλικας αυτιστικός και η συμπεριφορά του, που όντως ήτανε λίγο παράξενη, ήταν η συμπεριφορά ενός ενήλικα αυτιστικού. Ο ενήλικας αυτός, χάιδευε τα κεφαλάκια των μικρών παιδιών στις τραμπάλες και τις κούνιες. Στεναχωρήθηκα πάρα πολύ, επειδή τον φώναζε παιδεραστή και απειλούσε ότι θα καλέσει την αστυνομία. Στεναχωρήθηκα επειδή κατάλαβα, ότι δεν το έκανε και επίτηδες αυτή η κυρία, απλά δεν ήξερε πως είναι ο ενήλικας αυτιστικός στο δρόμο. Η αλήθεια είναι, ότι κανένας δεν ήξερε. Κι αυτό, επειδή ο αυτισμός δεν έχει κλινική εικόνα. Είναι ένας άνθρωπος σαν εμάς οπτικά, η συμπεριφορά του οποίου είναι λίγο παράξενη. Έτσι αποφάσισα να κάνω αυτήν την σελίδα και να δείξω με βίντεο του παιδιού μου, πως είναι ο ενήλικας αυτιστικός στο δρόμο και πώς συμπεριφέρεται, ώστε να τον αναγνωρίζουν όταν τον δουν».
 
Η διάγνωση στη Σιγκαπούρη
Όταν έγινε η διάγνωση για το γιο της, διέμεναν με το σύζυγό της στη Σιγκαπούρη. Ένιωθαν πως ο Γιάννης, δεν ήταν όπως τα άλλα παιδιά της ηλικίας του.
 
«Διαπιστώσαμε ότι ο Γιάννης ήταν αυτιστικός, λίγο πριν τα δύο του χρόνια. Βλέπαμε ότι ήταν εντελώς διαφορετικός απ’ τα μωρά της ηλικίας του. Στην αρχή δεν θες να το πιστέψεις. Δίνεις χρόνο, αλλά τα σημάδια είναι εκεί. Ο Γιάννης δεν μίλαγε και αυτό ήταν το βασικό σημάδι. Είχε και κάποιες επαναλαμβανόμενες κινήσεις, τις οποίες όταν άρχισα να διαβάζω, κατάλαβα αμέσως ότι κάτι πάει στραβά.  Οπότε πήγα κατευθείαν σε αναπτυξιολόγο παιδίατρο, ο οποίος μου επιβεβαίωσε ότι υπάρχει πρόβλημα και με συμβούλευσε να πάω σε παιδοψυχίατρο. Έχουνε περάσει από τότε, 20 χρόνια. Εννοείται ότι όταν το παιδί σου έχει κάποιο πρόβλημα, στεναχωριέσαι για πάντα. Δεν περνάει αυτό. Απλώς μαθαίνεις να ζεις μ’ αυτό. Δεν κλαίω όπως έκλαψα τις πρώτες εκείνες μέρες, αλλά σίγουρα είμαι στεναχωρημένη».
 
Το πρώτο της μέλημα, ήταν να επικοινωνήσει με το γιο της, να μάθει τις ανάγκες του, τα θέλω του.
 
«Υπάρχει μία σαν γραπτή νοηματική γλώσσα, το PECS.  Είναι πολλές μικρές εικόνες, σε χαρτάκια και κάθε εικόνα συμβολίζει ένα αντικείμενο. Παραδείγματος χάριν, η εικόνα ενός ποτηριού με νερό. Από κάτω γράφει ποτήρι ή νερό και εσύ έχοντας μπροστά σου ένα ποτήρι νερό, δίνεις αυτήν την εικόνα στο παιδί, έτσι ώστε να καταλάβει, ότι αυτή η εικόνα συμβολίζει το συγκεκριμένο αντικείμενο. Ταυτόχρονα λες νερό, νερό… Το παιδί αυτό μαθαίνει ότι, όταν θέλει να πιει νερό, πρέπει να δώσει αυτήν την εικόνα.
Σιγά, σιγά μαθαίνει να επικοινωνεί μαζί σου. Η αγωνία τους να μιλήσουν τα αυτιστικά παιδιά τους, είναι ένα λάθος που κάνουν, συχνά, πολλοί γονείς. Στην ουσία, όμως, δεν είναι αυτό το σημαντικό. Το σημαντικό είναι να επικοινωνήσει το παιδί. Η ομιλία θα έρθει αργότερα ή μπορεί και να μην έρθει ποτέ».
Η πιο δύσκολη μέρα...
Η πιο χαρούμενη μέρα για άλλους γονείς, αυτή των γενεθλίων των παιδιών τους, ήταν μια από τις πιο δύσκολες χρόνου για την Άδα Σταματάτου.

«Συνήθως, τα γενέθλια είναι μέρα χαράς και ανταλλαγής δώρων. Όλα αυτά ήταν αδιάφορα για τον Γιάννη. Ο συγκεκριμένος Γιάννης και δεν είναι όλοι οι αυτιστικοί το ίδιο, έχει χαμηλή νοητική υστέρηση, οπότε δεν καταλαβαίνει την έννοια των γενεθλίων. Δεν μπορούσα να γιορτάσω τα γενέθλιά του, όπως τα γιορτάζεις με άλλα παιδιά. Δεν τον ενδιέφερε ούτε η τούρτα, ούτε τα κεράκια, ούτε το τραγούδι, ούτε τα δώρα. Ήταν στενάχωρο όλο αυτό. Εντάξει… το ξεπέρασα.
 
Τα 18 του, ήταν, όμως, ένα ορόσημο. Αποφάσισα να τα γιορτάζω. Πάντα τα γιόρταζα, δηλαδή, απλώς αποφάσισα να μην κλαίγομαι και να μην στεναχωριέμαι τόσο πολύ. Πήρα μία τούρτα πολύ μεγάλη με ένα τρενάκι τον Τόμας, που του άρεσε πάρα πολύ και την έβαλα στην τραπεζαρία. Ο Γιάννης την κοίταζε αδιάφορος. Μετά από πολλές ώρες, πήγε και κάθισε μπροστά στην τούρτα και την έκοψε σε πάρα πολλά κομμάτια σαν πλαστελίνη. Τον άφησα βέβαια επειδή δική του ήταν η τούρτα, δικό του το πάρτι. Την έκανε χάλια, αλλά εγώ χάρηκα γιατί του άρεσε».
 
Όταν ο Γιάννης την κτύπησε
Λίγο πριν ο Γιάννης κλείσει τα 20 του χρόνια, δημιούργησε τη σελίδα στο facebook. Μια σελίδα που την έκανε γνωστή, σε όλη την Ελλάδα. Ακολούθησαν πολλές συνεντεύξεις και ομιλίες. Κι αυτό, επειδή τόλμησε να μιλήσει ειλικρινά και να παρουσιάσει την πραγματικότητα. 
 
«Για πιο λόγο να το ωραιοποιήσω. Όποιος δεν θέλει, δεν ακολουθεί τη σελίδα. Και οι πόλεμοι που γίνονται, πρέπει να τους δείχνουμε έτσι όπως γίνονται. Εγώ έτσι αποφάσισα, Θεωρώ ότι αν δεν πεις την αλήθεια, δεν υπάρχει λόγος να το κάνεις. Έχω αποφασίσει ότι αυτή είναι η ζωή μου με το Γιάννη. Κάποιες μέρες είναι ωραία, κάποιες μέρες δεν είναι ωραία. Όπως είναι, όμως,
οι ζωές όλων μας, είτε με πρόβλημα είτε όχι».
Η Άδα Σταματάτου, τόλμησε κάτι ακόμα. Δημοσιοποίησε φωτογραφίες της, όταν ο Γιάννης την κτύπησε με σκοπό να ταρακουνήσει την πολιτεία. 
 
«Θεωρώ ότι όλοι που έχουν παιδιά στην εφηβεία, έχουνε ζήσει παρόμοια κατάσταση όπου τα παιδιά έχουνε νεύρα, μπορεί να μιλήσουν άσχημα κ.λπ. Ένας αυτιστικός, δεν μπορεί να τα κάνει όλα αυτά. Οπότε ο αυτιστικός με χαμηλή νοητική υστέρηση, μπορεί να εκδηλώσει βία. Όχι όλοι, κάποιοι.
 
Έχω βάλει δύο φορές φωτογραφία, που με έχει κτυπήσει ο Γιάννης. Το έκανα όχι για να σοκάρω ή να στεναχωρήσω τους αναγνώστες μου, αλλά για να ευαισθητοποιήσω την πολιτεία και να της δείξω την πραγματικότητα, ώστε να μας βοηθήσει, εμάς τους γονείς με ΑμεΑ. Ήθελα να τους δείξω ότι εμείς οι γονείς τους, που έχουμε παιδιά 20-25 ετών, είμαστε πλέον τουλάχιστον 50-55 χρόνων. Γερνάμε και χρειαζόμαστε η πολιτεία να φτιάξει στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης, ώστε αυτά τα παιδιά, να πάνε σιγά σιγά να μένουν εκεί. Σύντομα θα πεθάνουμε και δεν θα ξέρουμε που θα μένουν τα παιδιά μας.
 
Αυτή είναι μια ανησυχία που σκέφτεσαι από την πρώτη μέρα που θα γεννηθεί το παιδί σου με πρόβλημα. Ότι ”τι θα γίνει, εάν πάθω εγώ κάτι;”. Σιγά σιγά, αυτή η σκέψη γίνεται “τι θα γίνει όταν πεθάνω;” Εννοείται ότι το σκέφτομαι. Κάθε μέρα το σκέφτομαι».
Οι αγώνες και η διάδοση του σκοπού
Ο φόβος της μήπως πάθει κάτι και δεν έχει που να πάει ο Γιάννης, έγινε η κινητήριος δύναμή της. Έβαλε και τον αθλητισμό στη ζωή της. Τρέχει σε αγώνες δρόμου σε όλο τον κόσμο. Ξεκίνησε επειδή την έκανε να νιώθει καλά στη συνέχεια, ωστόσο, το είδε ως μέσο για να δώσει και εκεί μάχη για αυτά τα παιδιά.

«Τον αθλητισμό τον έβαλα, πρώτον γιατί η καλή φυσική κατάσταση και η υγεία κάνουν καλό στη ζωή όλων. Όταν γυμνάζεσαι, κάνεις πολύ καλή ψυχοθεραπεία. Θεωρώ ότι το να βάλεις τα αθλητικά σου παπούτσια και να κάνεις 20 λεπτά το γύρο του τετραγώνου, είναι κάτι που μπορούν να κάνουν όλοι. Η σωματική άσκηση δεν σου λύνει τα προβλήματα, αλλά θα τα δεις διαφορετικά. Δεύτερον ο αθλητισμός ενώνει. Άμα ένας αγώνας είναι για κάποιο σκοπό, ενημερώνει πάρα πολύ κόσμο απ’ όλα τα κοινωνικά στρώματα. Θεωρώ ότι ο αθλητισμός είναι ένα μέσο, μέσω του οποίου μπορώ να πω πράγματα».
 
Έχει πετύχει πολλά για τα παιδιά ΑμεΑ στην Ελλάδα, μέσω αυτών που κάνει. Η Άδα, όμως, που σιχαίνεται τις κολακείες και τα μπράβο, θεωρεί πως πέτυχε μόνο ένα. 
 
«Αυτό που έχω κάνει και θεωρώ σημαντικό είναι ένα και μόνο ένα. Δεν με ενδιαφέρει καθόλου να μου λένε μπράβο από κάτω, να μου λένε είσαι ηρωίδα, είσαι καταπληκτική μητέρα κλπ. Ξέρω εγώ ποια είμαι. Δεν χρειάζομαι κάποιον να μου το επιβεβαιώσει. Η επιτυχία και η μοναδική χαρά που μου δίνει όλο αυτό το πράγμα, είναι όταν λαμβάνω μηνύματα από κόσμο που μου λέει “Είδα ένα Γιάννη στο δρόμο”. Αυτή είναι η επιτυχία, ότι αναγνώρισαν ότι ένας άνθρωπος που είδανε στο δρόμο, είναι αυτιστικός επειδή είδανε παρόμοιες κινήσεις, με αυτές που έδειξα με τον Γιάννη μου σε βίντεο».
 
Τι ζητά από τους γονείς
«Δεν θα ήθελα να αντιδρά ο κόσμος, όταν βλέπει κάποιον με πρόβλημα ή κάποιον ΑμεΑ. Σίγουρα το να καρφώνεις το βλέμμα σου σε κάτι διαφορετικό, δεν είναι ωραίο. Δεν είναι ωραίο, φυσικά, να κοροϊδεύουνε. Αυτό που ζητάω από γονείς, είναι να μιλήσουν με απλά λόγια και να πούνε στο παιδάκι τους “τον βλέπεις αυτό που συμπεριφέρεται έτσι. Γεννήθηκε μ’ ένα πρόβλημα και είναι αυτιστικός. Αυτό σημαίνει πως του αρέσει να είναι περισσότερο μόνος του, του αρέσει να επαναλαμβάνει κινήσεις”. Τα παιδιά ρουφάνε σαν σφουγγάρια, πρέπει να τους εξηγήσεις την αλήθεια, να τους εξηγήσεις τη διαφορετικότητα. Αυτό ζητάω».
Την ρωτάω εάν δέχθηκε bullying o Γιάννης και εάν η ίδια έτυχε να εξοργιστεί, από κάποια αντίδραση στο δρόμο.

«Bullying δεν μπόρεσαν ποτέ να του κάνουν, επειδή ο Γιάννης ήταν πάντα μαζί μου ή σε προστατευμένο περιβάλλον. Δεν πήγε ποτέ σε κανονικό σχολείο, ήτανε πάντα σε ειδικό. Μου έχει τύχει, όμως, να μου πουν “πάρτον από δω”. Δεν με ενδιέφερε, αλλά είναι ο χαρακτήρας μου έτσι. Απαντώ 'Είναι ΑμεΑ, έχει κάθε δικαίωμα να είναι στην παραλία, στο σινεμά, στο εστιατόριο, όπως είσαι και συ. Αν σε ενοχλεί να σηκωθείς να φύγεις εσύ'».
 
«Μεγάλωσα δύο μοναχοπαίδια»
«Η κόρη μου είναι δύο χρόνια πιο μικρή από το Γιάννη. Όλα έχουν σχέση με το πώς το χειρίστηκα εγώ, το κομμάτι του να μεγαλώσω δύο παιδιά. Μεγάλωσα δύο μοναχοπαίδια, ουσιαστικά. Διότι το ένα είχε πρόβλημα και το άλλο όχι. Δεν μπορείς πάντα να συνδυάσεις τις ζωές αυτών των δύο παιδιών. Μόνο στην αρχή ίσως, επειδή είναι μικρά. Οπότε, χώριζα την ημέρα σε δύο κομμάτια ώστε να εκπληρώσω τις ανάγκες του καθενός. Εργαζόμουν πάντα τη μισή μέρα, μέχρι το μεσημέρι για να είμαι σπίτι, όταν γύριζαν τα παιδιά από το σχολείο».
 
Η ελληνική πολιτεία, όπως αναφέρει έχει κάνει μικρά βήματα ως προς την ένταξη και την εκπαίδευση των παιδιών ΑμεΑ και βρίσκεται 50 χρόνια πίσω από τις ΗΠΑ.

«Τα τελευταία είκοσι χρόνια έχω ζήσει όλες τις αλλαγές κυβερνήσεων, γίνονται διάφορα, η επόμενη κυβέρνηση τα παίρνει πίσω, τα αλλάζει. Υπάρχει ένα επίδομα πρόνοιας, που δίνει η ελληνική κοινωνία σε παιδιά με νοητική υστέρηση και αναπηρία, που έχει διαβαθμίσεις ανάλογα με την αναπηρία».
Η κουβέντα μας ολοκληρώνεται με το μήνυμά της, προς τους γονείς αυτιστικών παιδιών στην Κύπρο.

«Αυτό που θέλω να πω στους γονείς, είναι να μην φοβούνται να βγάλουν το παιδί προς τα έξω και να πούνε το πρόβλημά τους. Όλες οι οικογένειες έχουμε ένα προβληματάκι. Δεν υπάρχει κάποιο σπίτι που να μην έχει κάποιο πρόβλημα. Εννοείται ότι όταν το παιδί σου γεννηθεί με κάποιο θέμα, είναι πολύ στενάχωρο. Η συμβουλή μου είναι, αμέσως να συμβουλευτείς ιατρούς και μόνο ιατρούς και να πας αμέσως να κάνεις πρώιμη παρέμβαση. Να μην ψάχνουν στο διαδίκτυο για λύσεις, γιατί δεν δίνει πάντα τις σωστές απαντήσεις. Οι σωστές απαντήσεις δίνονται μόνο από γιατρούς και από ανθρώπους, που έχουνε σπουδάσει αυτό το πράγμα. Χρειάζεται επιστημονική φροντίδα και σίγουρα ο γονέας πρέπει να κάνει ψυχοθεραπεία».
 
Κλείνοντας επαναλαμβάνει τους ισχυρούς δεσμούς Ελλάδας και Κύπρου, την οποία επισκέφθηκε μία φορά όταν ήταν μικρή. Την ρώτησα εάν θα ερχόταν στην χώρα μας, για να μιλήσει, αφού κάτι τέτοιο ενδεχομένως θα βοηθούσε τόσο γονείς παιδιών ΑμεΑ, όσο και την κοινωνία. Απάντησε «πολύ ευχαρίστως. Θα το ήθελα πολύ»...
 
 Δείτε την ομιλία της Άδας Σταματάτου στο TEDx
 
 
Για να σχολιάσετε κάντε κλικ εδώ
 
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Πίσω στην αρχή της σελίδας