Πέμπτη 23 Ιαν, 2020 | Επικοινωνία
trans gif

«Νιώθουμε πιο δυνατοί... Φέτος θα είναι τα καλύτερα Χριστούγεννα»

Φοινιώ Σάββα  12/12/2019 07:22
«Νιώθουμε πιο δυνατοί... Φέτος θα είναι τα καλύτερα Χριστούγεννα»

«Νιώθουμε πιο δυνατοί... Φέτος θα είναι τα καλύτερα Χριστούγεννα»

Φοινιώ Σάββα  12/12/2019 07:22
Μετά από δύο μήνες στις ΗΠΑ, ο μικρός Αντώνης και η οικογένεια του, επέστρεψαν νικητές και πιο δυνατοί από ποτέ στην Κύπρο. Ο Αντώνης, που έγινε το παιδί της Κύπρου και κατάφερε να ενώσει κοινωνία και πολιτεία, έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και πλέον όλοι χαμογελούν και είναι αισιόδοξοι για το μέλλον.
 
Τα πιο ευτυχισμένα Χριστούγεννα θα ζήσει η οικογένεια του μικρού μαχητή. Νοιώθουν όπως λένε πιο δυνατοί, αισιόδοξοι και πλέον εύχονται και προσεύχονται ο Θεός να βοηθήσει ο Αντώνης να γίνει καλά με την πάροδο του χρόνου.
 
Η μητέρα του μικρού ήρωα, Χαρά Θωμά, σε συνέντευξή της στον REPORTER στέλνει το δικό της μήνυμα σε όλο τον κόσμο που αγκάλιασε τον Αντώνη.
 
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΔΩ: Επέστρεψε στην Κύπρο ο μικρός Αντώνης-Η κατάσταση της υγείας του και το ευχαριστώ της οικογένειας
 
-Επιστρέψατε στην Κύπρο μετά από δύο μήνες στις ΗΠΑ. Μετά τη χορήγηση της θεραπείας, είδατε κάποια βελτίωση στην υγεία του Αντώνη;
Βέβαια υπάρχει βελτίωση και εμείς, αλλά ο γιατρός το θεωρούμε μια σημαντική εξέλιξη που μας γεμίζει αισιοδοξία για το μέλλον. Πρωτίστως, ως προς το αναπνευστικό του που φαίνεται να βελτιώνεται αλλά και την κινητικότητά του, η οποία μας δείχνει σημάδια ότι θα τα πάει πολύ καλά.
 
-Με τη θεραπεία που δέχτηκε ο Αντώνης, έχει παρέλθει η ασθένεια;
Η ασθένεια παραμένει. Αυτή η γονιδιακή θεραπεία, ουσιαστικά βοήθησε να παραχθεί πλέον η ουσία που έλειπε από τον οργανισμό του και είναι υπεύθυνη για την κίνηση των μυών. Άρα, από τη στιγμή που υπάρχει αυτή η ουσία στον οργανισμό του, αρχίζουν οι μύες να κινούνται και το παιδί αρχίζει πλέον να ανακτά τις δυνάμεις του.
 
Ωστόσο, επειδή είναι μύες και χρειάζονται χρόνο για να δυναμώσουν, θέλουμε να δώσουμε στον Αντώνη το χρόνο του, να κάνει τις φυσιοθεραπείες, τις λογοθεραπείες του και να αρχίζουν σιγά-σιγά να ξυπνούν οι μύες και να ανακτήσει την κινητικότητά του.
 
-Τώρα ο Αντώνης θα λαμβάνει κάποια φαρμακευτική θεραπεία;
Με τη γονιδιακή θεραπεία, διορθώνεται το SMΑ 1 που αφορά το 80% της κινητικότητάς του. Το άλλο 20% είναι το φάρμακο που λάμβανε ο Αντώνης, πριν τη θεραπεία του. Οι συστάσεις των γιατρών είναι να παίρνει το παιδί το συγκεκριμένο φάρμακο, για ένα σύντομο χρονικό διάστημα, μέχρις ότου να πάρει τα πάνω του και να δυναμώσει καλά. Στη συνέχεια να συνεχίσει με τις φυσιοθεραπείες του.
 
-Ποια ήταν τα μηνύματα των γιατρών από τις πρώτες ημέρες που φτάσατε στις ΗΠΑ μέχρι την ημέρα που φύγατε;
Οι γιατροί αγάπησαν Αντώνη από την πρώτη ημέρα που τον είδαν, επειδή είναι κοινωνικός και χαρισματικός ως προς την επικοινωνία του. Κέρδισε τους πάντες. Ο γιατρός χάρηκε επειδή η κατάσταση της υγείας του Αντώνη, ήταν σε εξαιρετική κατάσταση και δεν περίμενε να το συναντήσει αυτό ο νευρολόγος.
 
Ο Αντώνης, όσο βρισκόμασταν στη Βοστώνη, εξετάστηκε από όλες τις ειδικότητες των γιατρών, για να ρυθμιστούν κάποια πράγματα, τα οποία Δόξα τω Θεώ ρυθμίστηκαν και τα τηρούμε κατά γράμμα στην Κύπρο πλέον. Ο παιδονευρολόγος είναι πραγματικά αισιόδοξος, επειδή είδε σημάδια βελτίωσης από τις πρώτες ημέρες. Αυτό μας γεμίζει όλους με αισιοδοξία για το μέλλον.
 
Ακόμη και η κινητικότητα των ποδιών του, είναι προμήνυμα ότι δεν έχουν πάθει ατροφία και ελπίζουμε ακόμη, αφού στα πόδια παρουσιάζεται πιο αργή βελτίωση. Είναι το μέρος του σώματος που θα παρατηρηθεί βελτίωση πιο δύσκολα από τα άλλα σημεία.

-Πότε θα χρειαστεί να πάτε πίσω στις ΗΠΑ και για ποιο λόγο;
Ήμασταν στη Βοστώνη για περισσότερο από δύο μήνες και είδαμε σωρεία εξειδικευμένων ιατρών, ειδικά για την ασθένεια του Αντώνη. Εκεί, έχουμε συμμετάσχει στην ειδική κλινική για SMA που γίνεται μια φορά το μήνα στο Boston’s Children Hospital. Έχουμε δεχτεί σειρά οδηγιών, έχουμε μάθει πολλά πράγματα από τους ιατρούς εκεί, έχουν διορθωθεί κάποια πράγματα που χρειάζονταν και οι ειδικοί συστήνουν επανεξέταση σε εννέα περίπου μήνες.
 
Αυτό δεν θα γίνει με ειδικές διαδικασίες, επειδή ο Αντώνης θα μπορεί να ταξιδέψει με κανονική πτήση. Θα δει τους ιατρούς του, θα εξεταστεί και θα μας δώσουν οδηγίες για το πως θα προχωρήσουμε. Είναι πολύ θετικό αυτό.
 
-Είχατε κάποια επαφή με την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ;
Έχουμε συναντήσει τον Παναγιώτη-Ραφαήλ, μια Κυριακή, αλλά δεν καταφέραμε να ξανασυναντηθούμε, επειδή το πρόγραμμα και των δύο οικογενειών ήταν βεβαρημένο. Επίσης, οι καιρικές συνθήκες στη Βοστώνη δεν ήταν οι καλύτερες, χιόνιζε κιόλας και δεν μπορέσαμε να ξαναβρεθούμε. Επίσης, φοβόμασταν και τη σκιά μας, δεν μπορούσαμε να βγάλουμε τα παιδιά βόλτα σε τέτοιο καιρό. Ήμασταν όλοι πολύ περιορισμένοι στις κινήσεις μας, αλλά τον έχουμε δει, έχουμε ανταλλάξει απόψεις, μιλάμε καθημερινά και ευχόμαστε τα καλύτερα για τον Παναγιώτη μας.

-Ήρθατε στην Κύπρο, λίγες μέρες πριν τα Χριστούγεννα. Αναγεννήθηκε μέσα σας η ελπίδα;
Φυσικά. Νομίζω θα είναι τα πιο ωραία Χριστούγεννα φέτος, επειδή έχουμε κάνει πραγματικά τα πάντα από ιατρικής άποψης και πλέον ευχόμαστε και προσευχόμαστε ο Θεός να βοηθήσει ο Αντώνης μας να γίνει καλά με την πάροδο του χρόνου.

-Πώς νιώθετε μετά από αυτή την περιπέτεια;
Πιο δυνατοί. Νομίζω οι δυσκολίες στη ζωή είναι για να δυναμώνουν τους ανθρώπους και είμαστε χαρούμενοι που ο Αντώνης κατάφερε να ενώσει την κοινωνία και την πολιτεία και έχει κερδίσει τους πάντες. Παίρνουμε τόσα μηνύματα αγάπης και στήριξης από τον κόσμο και μας στέλνουν και πολλές προσευχές που μας γεμίζουν. Δεν ξέρουμε πως να το ανταποδώσουμε στον κόσμο και ευχόμαστε το καλύτερο για όλους.
 
-Ο Αντώνης έγινε το παιδί της Κύπρου και όλοι αγωνιούμε για την κατάσταση της υγείας του. Ποιο μήνυμα θέλετε να στείλετε προς τον κόσμο;
Είναι ευχαριστήριο το μήνυμα μας προς όλους, για όλη την αγάπη και τη στήριξη, επειδή χωρίς αυτή τη δυναμική ανταπόκριση δεν θα καταφέρναμε να λάβουμε τη σπουδαία γονιδιακή θεραπεία που θα αλλάξει τη ζωή του Αντώνη μας.
 
Το μήνυμα και η ευχή μας είναι ο Αντώνης να είναι το παιδί που θα ανοίξει τους δρόμους για τα υπόλοιπα παιδιά που θα έρθουν ώστε να μπορούμε ως κυπριακή κοινωνία να ανταποκρινόμαστε έγκαιρα και να θεραπεύονται αυτά τα παιδιά, επειδή υπάρχει θεραπεία, υπάρχει μέλλον, υπάρχει προοπτική και εύχομαι να βρεθεί θεραπεία για κάθε νόσο και ασθένεια και να μην υπάρχει άλλος πόνος.
Για να σχολιάσετε κάντε κλικ εδώ
 
Πίσω στην αρχή της σελίδας