Φως στο τούνελ για τον μικρό Παναγιώτη-Επισπεύδει τη διαδικασία θεραπείας η Novartis

Τη δέσμευσή της ότι θα επισπεύσει κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη και της οικογένειάς του προκειμένου ο μικρός ασθενής να αποκτήσει πρόσβαση στη γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, ανακοίνωσε η φαρμακευτική εταιρία Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η εταιρία Avexis.
 
Εκπρόσωποι της εταιρείας βρίσκονταν σε συνάντηση το μεσημέρι της Δευτέρας με την ηγεσία του υπουργείου Υγείας στην οδό Αριστοτέλους μετά από επικοινωνία που είχε ζητήσει ο υπουργός Υγείας, κ. Βασίλης Κικίλιας – τηρώντας την υπόσχεσή του προς την οικογένεια Γλωσσιώτη ότι θα πράξει το ανθρωπίνως δυνατό για να συνδράμει στη μετάβαση του παιδιού στις Ηνωμένες Πολιτείες.
 
«Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους» αναφέρει η επίσημη ανακοίνωση της θυγατρικής της ελβετικής φαρμακοβιομηχανίας.
 
Η Novartis τονίζει επίσης ότι μέλημά της είναι η κάλυψη όλων των ασθενών, μικρών και μεγάλων, από τις πρωτοποριακές θεραπείες που έχει αναπτύξει. «Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλα ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ» υπογραμμίζεται στην ανακοίνωση.
 
Για το σκοπό αυτό, όπως εξηγεί «βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία. Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του».
 
Επισημαίνει ωστόσο η εταιρία ότι σεβόμενη το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο της χώρας δεν θα σχολιάσει περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων.
 
«Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών» καταλήγει η ανακοίνωση της φαρμακευτικής εταιρίας.
 
Την ίδια ώρα, τα χρήματα που μαζεύτηκαν για την θεραπεία του μικρού Παναγιώτη, ξεπερνούν τα δυόμιση εκατομμύρια ευρώ, με τους Έλληνες και Κύπριους πολίτες να στέκονται αρωγοί.
 
Πηγή:Πρώτο Θέμα

Δειτε Επισης

Στους 30 βαθμούς η θερμοκρασία-Παραμένει η σκόνη στην ατμόσφαιρα
Αναμένουν να δουν στην πράξη την εργοδότηση αλλοδαπών οι επιχειρήσεις-«Μύθος» για φθηνή λύση
Ένα βήμα πριν το «record» στα σχολεία υψηλού κινδύνου-Σε επαγρύπνηση οι φρουροί για τις λαμπρατζιές
Εγκρίθηκε από τη Βουλή σχέδιο ψηφίσματος για δικαίωμα στο καθαρό περιβάλλον
Πράσινο Βουλής για νέες κατηγορίες δανείων από τον Κεντρικό Φορέα Ισότιμης Κατανομής Βαρών
Εγκρίθηκαν τροποποιητικοί νόμοι για ρυθμίσεις στην καταβολή διαφόρων επιδομάτων
Ψηφίστηκε πρόταση νόμου για δημοσίευση έκθεσης ελέγχων αγοράς από Υπ. Ενέργειας
Πέρασαν από την Ολομέλεια οι νέοι κανονισμοί των Δημοτικών-Ικανοποίηση ΥΠΑΝ, όσα αλλάζουν
Πράσινο Βουλής για χρονική παράταση χρηματοδότησης ελλειμμάτων ΟΚΥπΥ
Θλίψη Υφ. Πολιτισμού για τον θάνατο του Πέτρου Στυλιανού