Παραιτήθηκε από την προεδρία της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων η Ανδρούλλα Ελευθερίου

H Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) ανακοινώνει επίσημα ότι, μετά από έκτακτη συνεδρία που πραγματοποιήθηκε χθες 6 Αυγούστου 2019, το Διοικητικό Συμβούλιο (ΔΣ) έκανε αποδεκτή την παραίτηση της Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου από την προεδρία του οργανισμού.
 
Η Δρ. Ελευθερίου υπήρξε εκ των ιδρυτικών μελών της ΠαΣΣΠ το 2010 και του κέντρου «Φωλιά» το 2017, προσφέροντας τα μέγιστα στην υλοποίηση των στόχων του οργανισμού για την ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση των ατόμων με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο, καθώς και την προώθηση της εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα. Ως ΔΣ, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε δημόσια τη Δρ. Ελευθερίου για την πολυετή και πολύτιμη της προσφορά στην ΠαΣΣΠ, και να της ευχηθούμε ό,τι καλύτερο στα επόμενά της βήματα.
 
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων δημιουργήθηκε με σκοπό να παρέχει μια δυναμική και ενιαία φωνή στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που εντοπίζονται σήμερα στην Κύπρο, οι οποίοι εν απουσία ενιαίου εθνικού αρχείου καταγραφής και με βάση τον Ευρωπαϊκό ορισμό για την συχνότητα εμφάνισης των σπάνιων νοσημάτων, υπολογίζονται στις 60 000.
 
Τα σπάνια νοσήματα αποτελούν μια ξεχωριστή ομάδα ασθενειών στην Κύπρο με ιδιαίτερες ανάγκες και χαρακτηριστικά.  Ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων αναλάβαμε (1) να καταγράψουμε αυτές τις ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών και να προωθήσουμε τη δημιουργία κατάλληλων υπηρεσιών αποτελεσματικής διαχείρισης, (2) να διαδραματίσουμε συμβουλευτικό ρόλο προς τους ασθενείς, παρέχοντάς τους έγκυρη πληροφόρηση για τις υφιστάμενες υπηρεσίες εντός και εκτός Κύπρου στις οποίες μπορούν να αποταθούν για την εξυπηρέτηση των αναγκών τους, (3) να στηρίξουμε και να συμμετέχουμε ενεργά στις προσπάθειες του Υπουργείου Υγείας για μεταρρύθμιση του Συστήματος Υγείας και την ανάπτυξη εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα, διασφαλίζοντας έτσι τα δικαιώματα των ασθενών για ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη.
 
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων θα συνεχίσει απρόσκοπτα το έργο της σε συνεργασία τόσο με τους συνεργάτες/χρηματοδότες της όσο και με τους υπόλοιπους οργανισμούς ασθενών και τους αρμόδιους φορείς με στόχο πάντα τη βέλτιστη δυνατή επίτευξη των στόχων και σκοπών της δημιουργίας της.
 
Το ΔΣ Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων
 

Δειτε Επισης

Επανέρχεται με επιστολή προς Υφ. Πρόνοιας για το Πασχαλινό Επίδομα η ΕΚΥΣΥ
Βαφεάδης: Δεν έχει ληφθεί η εγγυητική για Λιμάνι και Μαρίνα Λάρνακας
Αισιοδοξία Κουμή για αντίστοιχες επιδόσεις στις τουριστικές αφίξεις με το 2023 παρά τις προκλήσεις
Ζητά από υποψήφιους δέσμευση για προώθηση των αιτημάτων της ΟΠΑΚ
Τροποποίηση κανονισμού ΕΕ για προστασία καταναλωτών, ζητά ο ΓΔ του Υπ. Ενέργειας
Μισοάδειο βλέπουν το ποτήρι μονογονιοί, πολύτεκνοι και συνταξιούχοι-Θέτουν σειρά αιτημάτων στο τραπέζι
Μιχαηλίδου: Έμφαση στην προστασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των παιδιών
Στο 11,7% η διαφορά ακριβότερου από φθηνότερο καλάθι προϊόντων-Αυξήσεις σε λαχανικά, αλλαντικά και όσπρια
Η εκπαίδευση Νοσηλευτών επίκεντρο επιστολής προς υπ. Υγείας από αρμόδιους Συνδέσμους
Η θέση ΥΠΑΝ για τις καταγγελίες για σχολεία-«Μεμονωμένα περιστατικά, κοινωνικό φαινόμενο η βία»