Το σοβαρό πρόβλημα υγείας, η δίψα για ζωή και η νίκη της Μαρίας κόντρα στις προβλέψεις

06:48 - 25 Μαΐου 2019

ΤΟΠΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Όταν γνωρίζεις κάποιον δεν ξέρεις το παρελθόν του, ούτε το σταυρό που κουβάλησε ή συνεχίζει να κουβαλά ίσως και για ολόκληρη τη ζωή του. Όλοι μας, όταν αντικρίζουμε για πρώτη φορά κάποιον, βλέπουμε τα εξωτερικά χαρακτηριστικά, τις αντιδράσεις του και ελάχιστα στοιχεία από το χαρακτήρα του.

Ποτέ όμως, δεν μαθαίνουμε σε μια πρώτη συνάντηση το παρελθόν του συνομιλητή μας, πόσο δύσκολο ή εύκολο ήταν. Αυτό ξεδιπλώνεται τις περισσότερες φορές στην πορεία της συνομιλίας μας.

Όπως έγινε και στην περίπτωση της Μαρίας (έτσι θα την ονομάζουμε για τους σκοπούς του ρεπορτάζ μας), την οποία γνωρίσαμε από φίλους.

Στην πορεία, μάθαμε ότι η κοπέλα αυτή πάσχει από μια ασθένεια που ονομάζεται Νευροϊνωμάτωση, τύπου Ι και ανήκει στην κατηγορία των Σπάνιων Νοσημάτων.

Μας εξήγησε ότι στην παιδική της ηλικία δυσκολεύτηκε, αλλά περισσότερο δυσκολεύτηκαν οι γονείς της, που έδωσαν μια τιτάνια μάχη για να βρίσκεται εδώ που βρίσκεται σήμερα, δηλαδή να είναι πλήρως ενταγμένη κοινωνικά.

Ένα απόγευμα αποφασίσαμε να συναντηθούμε στο σπίτι της για να μιλήσουμε με την κυρία Νίκη, τη μητέρα της, που επίσης θα αναφέρεται έτσι, για σκοπούς ρεπορτάζ.

Η κ. Νίκη μίλησε στον REPORTER για τη διάγνωση της νόσου την οποία η κόρη της κληρονόμησε από τον πατέρα της, τα δύσκολα παιδικά χρόνια της Μαρίας, όπως επίσης και τη μάχη που έδωσε για να φθάσει στο σημείο που βρίσκεται σήμερα.

Κληρονομική και χωρίς

προγεννητικό έλεγχο...

Η Νευροϊνωμάτωση, χωρίζεται σε δύο τύπους. Τον τύπο Ι και τον τύπο ΙΙ.

Όπως μας εξήγησε η κ. Νίκη, η ασθένεια αυτή είναι πολυγονική και δεν γίνεται ακόμα προγεννητικός έλεγχος σε κανένα μέρος του κόσμου, παρότι βρισόμαστε στο 2019.

Η κ. Νίκη είχε γεννήσει το πρώτο της παιδί και μετά από λίγα χρόνια το δεύτερο, τη Μαρία. Μέχρι τότε δεν είχαν ακούσει ποτέ για την Νευροϊνωμάτωση, αφού ούτε και ο άνδρας της το γνώριζε, καθότι δεν έγινε ποτέ διάγνωση.

«Όταν ήταν η κόρη μου ήταν εννέα μηνών, έκανε κάποιες απότομες κινήσεις. Έσκυβε και έκανε πως θα σε αγκαλιάσει. Αυτό ονομάζεται υψαρρύθμια, δηλαδή βρεφικοί σπασμοί. Όταν το ανέφερα σε άτομο που είναι γνώστης, μου είπε “όταν θα την πάρω στον παιδίατρο μου να το αναφέρω”, ωστόσο εγώ της είχα πει “μα δεν το κάνει πάντα”. Και μου είπε ”να μείνεις εκεί μέχρι να το κάνει”. Όταν πήγα στο γιατρό και του το είπα, μου είπε “μπαίνεις νοσοκομείο τώρα”», θυμάται γεμάτη συγκίνηση μέχρι σήμερα η κ. Μαρία.

Κατά την εισαγωγή τους στο νοσοκομείο στάθηκαν, όπως λέει τυχεροί, αφού εκείνη την περίοδο ήταν στην Κύπρο και το Μακάρειο, ο Δρ. Μπρεντ, ένας παιδονευρολόγος από την Αγγλία.

«Όταν την είδε ο Δρ. Μπρεντ, μας είπε ότι το παιδί έχει Νευροϊνωμάτωση τύπου Ι και αυτό που έκανε ήταν σπασμοί βρεφικής ηλικίας. Έκανε μέχρι εκατό σπασμούς την μέρα και τότε μου είχε πει ότι εγώ έπρεπε να την παρακολουθώ και να καταγράφω όσο ήταν ξύπνια».

Ο γιατρός τότε μας είχε δώσει μια πολύ αρνητική πρόγνωση για τη μελλοντική πορεία της Μαρίας, όπως αναφέρει. Στην πρόγνωση, ανέφερε, μεταξύ άλλων, ότι η κόρη τους δεν θα μιλήσει, δεν θα περπατήσει, αλλά ούτε και θα κάτσει.

«Το μόνο θετικό που μας έδωσε ήταν ότι θα είναι κοινωνική. Τον ρώτησα, πώς μπορεί να το καταλάβει αυτό, αφού είναι μόλις εννέα μηνών; Μου είπε “της έβαλα ένα χαρτομάντηλο στο στήθος και ο τρόπος που το έπιασε, σαν αλεξίπτωτο, αυτό σημαίνει ότι θα είναι κοινωνική”», ανέφερε χαρακτηριστικά η κ. Νίκη.

Η φαρμακευτική αγωγή

και ο μεγάλος αγώνας

Αφού έγινε η διάγνωση από τον Δρ. Μπρεντ, ακολούθησε η φαρμακευτική αγωγή. Χωρίς, όμως, να αλλάζει κάτι, και έτσι χρειάστηκε στη συνέχεια να γίνει συνδυασμός δύο αντιεπιληπτικών φαρμάκων, τα οποία ωστόσο υπήρχε πιθανότητα να προκαλέσουν πρόβλημα στο συκώτι της Μαρίας.

«Ανά τακτά χρονικά διαστήματα κάναμε αναλύσεις. Όταν έπαιρνε τα αντιεπιληπτικά φάρμακα, υπήρξε καθυστέρηση στα στάδια ανάπτυξης της . Δηλαδή, έπρεπε να μιλήσει στον ένα χρόνο, δεν μίλησε, έπρεπε να κάτσει, δεν έκατσε. Έπρεπε να περπατήσει, δεν περπάτησε και εκεί άρχισε ο μεγάλος αγώνας», αναφέρει φανερά συγκινημένη.

Παρέμεινε για νοσηλεία στο Μακάριο Νοσοκομείο για τρεις μήνες και κάπου εκεί άρχισε συμβουλευτική λογοθεραπεία, διότι ακόμα δεν είχε μιλήσει καθόλου.

«Εντάχθηκε επίσης σε προγράμματα όπως εργοθεραπεία, ειδικής εκπαίδευση, μεγαλώνοντας. Επίσης πριν πάει νηπιαγωγείο, μου είπαν να την πάρω σε ειδικό σχολείο, για παιδιά με καθυστέρηση στα στάδια ανάπτυξης. Τότε κάποιο γνωστό μου άτομο, μου είπε γιατί να την πάρεις κάπου που να βλέπει πίσω-πίσω και να μην την πάρεις κάπου που να βλέπει πιο δυνατά άτομα για να αγωνίζεται; Την πήρα σε ένα πολύ καλό νηπιαγωγείο όπου ακολουθούνταν σύγχρονα –προοδευτικά εκπαιδευτικά προγράμματα», σημείωσε η κ. Νίκη η οποία συνεχώς τόνιζε τη σημαντικότητα να είχε η Μαρία όσα χρειαζόταν για να φθάσει στον βέλτιστο βαθμό.

Παράλληλα, άρχισε να την παίρνει και σε απογευματινές πρόσθετες θεραπείες, όμως όταν τελείωναν τα μαθήματα δεν αναπαυόταν, και συνέχιζε να την βοηθά στο σπίτι καθημερινά.

Όταν έφθασε η ώρα να πάει στο Δημοτικό, η κ. Νίκη επέλεξε να υπογράψει για να πάρει ένα χρόνο αναστολής, έτσι ώστε να δώσει κι' άλλη βαρύτητα στην εκπαίδευση της Μαρίας, πριν μπει στο σχολείο και το διάβασμα.

Κάποτε δεν μπορούσε να μιλήσει, να περπατήσει,

να κάτσει, σήμερα είναι κάτοχος master...!

Στο δημοτικό, η Μαρία στηριζόταν στην ειδική εκπαίδευση που λάμβανε, ενώ από το Γυμνάσιο είχε επιπρόσθετα δικαιώματα.

«Με βάση τη νομοθεσία, τα επιπρόσθετα δικαιώματα που είχαμε ήταν για παράδειγμα να έχει περισσότερο χρόνο στα διαγωνίσματα ή να μπορώ εγώ να επισκεφθώ όποτε θέλω το σχολείο για να μιλήσω με τους δασκάλους για την πορεία της κλπ. Επέλεξα, επίσης, να μην χρησιμοποιεί τη βοήθεια που παρείχε το σχολείο, αλλά την έπαιρνα ιδιωτικά, γιατί ξέρω ότι τα παιδιά στο σχολείο δεν είναι πάντα «καλά» και ίσως την στιγμάτιζαν. Παρότι δεν είχαμε πέσει ποτέ θύμα bullying στο σχολείο, εντούτοις υπήρχαν θέματα κοινωνικοποίησης. Για παράδειγμα τα παιδιά καταλάβαιναν ότι δεν μπορούσε να τρέξει όπως αυτούς ή να κάνει την άσκηση που έκαναν εκείνα».

Για το λόγο αυτό ήταν, όπως λέει, προστατευτική και ήθελε να γνωρίζει τι κάνει οποιαδήποτε στιγμή, για να μπορεί να την προστατεύσει.

Όπως επισημαίνει, οι γιατροί δεν πίστευαν ότι θα έφθανε εδώ που έφθασε και κυρίως εκείνοι του εξωτερικού. «Μια από αυτές τις γιατρούς μου ζήτησε το απολυτήριο του Λυκείου της κόρης μου, για να το δείχνει και σε άλλους γονείς και να τους δίνει δύναμη ότι μπορούν να τα καταφέρουν».

Με περηφάνια αναφέρει ότι λόγω των θυσιών που έκαναν, αλλά και του πείσματος της Μαρίας, κατάφερε να τελειώσει το σχολείο με γενικό βαθμό 18,5, το Πανεπιστήμιο με 8,5 και μάστερ με 8,5.

«Σήμερα είναι μια χαρά και πολλές φορές οι καθηγητές, μου είπαν ότι άτομα με την υγεία τους δεν έχουν την κατανόηση και τις ικανότητες που έχει το παιδί σου», τόνισε η κ. Νίκη.

«Οι γονείς πρέπει να το

αποδεχτούν και να παλέψουν»

Το σημαντικότερο για να φθάσουν εδώ που είναι σήμερα, λέει η κ. Νίκη, ήταν η αποδοχή του προβλήματος. Ναι μεν και η ίδια μπορεί στην αρχή να έκλαψε και να διερωτήθηκε γιατί μπορεί να συμβαίνει αυτό στην ίδια, ωστόσο, όταν αποδέχθηκε ότι το παιδί της έχει κάποιες ικανότητες διαφορετικές και χρειάζεται βοήθεια, τότε ήταν που πείσμωσε μαζί με τον σύζυγο της για να τα καταφέρουν.

«Σίγουρα πολλές φορές κουράστηκα. Μετά που το αποδέχθηκα και αρχίσαμε μαζί με το σύζυγο μου να κάνουμε αγώνες, μπήκαμε σε ένα πρόγραμμα καθημερινό».

Έστειλε, παράλληλα, ένα ηχηρό μήνυμα, στους άλλους γονείς που περνούν κάτι παρόμοιο, ότι πρέπει να παλέψουν. Διότι αν δεν τρέξει ο γονιός, δεν θα τρέξει κανείς άλλος για το παιδί σου...

Το ευχαριστώ η μεγαλύτερη ευτυχία

Παρών σε όλη τη συζήτηση ήταν και η Μαρία, που σήμερα εργάζεται στο αντικείμενο που σπούδασε. Τώρα, που κοιτάζει πίσω ευχαριστεί τους γονείς της, για όλα όσα της προσέφεραν και την βοήθησαν να γίνει αυτό που είναι σήμερα.

«Όλα ξεκίνησαν από την παιδική μου ηλικία, άρα δεν άλλαξε η ζωή μου, αλλά πάντα αυτή ήταν η ζωή μου. Ήξερα ότι είχα το τάδε πρόγραμμα και έπρεπε να το κάνω. Ένιωθα ότι είχα πιεσμένο πρόγραμμα και δεν είχα πολύ ελεύθερο χρόνο. Όταν το έμαθα ήμουν πολύ χαρούμενη, γιατί και οι δύο έκαναν πάρα πολλές θυσίες και αγώνες για να με φέρουν ως εδώ. Επέλεγαν τους καλύτερους για να με βοηθήσουν και τους ευχαριστώ και αυτούς. Δεν θα άλλαζα τίποτα στη ζωή μου», τονίζει η Μαρία.

Σημείωσε επίσης ότι ευχαριστεί τον αδελφό της που είναι πάντα στο πλευρό της με αγάπη και κυρίως υπομονή, όπως επίσης και όλους τους στενούς της συγγενείς που ένωσαν τις δυνάμεις και τις γνώσεις τους στον αγώνα των γονιών της.

«Ευχαριστώ θερμά όλους τους γιατρούς και τους θεραπευτές μου, που ακολούθησαν πιστά τις οδηγίες των γιατρών σε κάθε θεραπεία και που ήταν πάνω απ’ όλα άνθρωποι, στάθηκαν στο πλευρό μου και πίστεψαν σε μένα».

Όταν γνώρισα τη Μαρία, δεν είχα καταλάβει στιγμή το πρόβλημα που την ταλαιπωρούσε για τόσα χρόνια, αφού έτσι κι' αλλιώς δεν της φαίνεται.

Μπορεί σε άλλες περιπτώσεις όμως να χρησιμοποιούμε λάθος χαρακτηρισμούς, για παιδιά με ειδικές ικανότητες. Παιδιά που είναι διαφορετικά από μας τους «κανονικούς» ανθρώπους. Παιδιά που η ζωή τους έδωσε χαρίσματα, τα οποία εμείς δεν έχουμε.

Γι’ αυτό είναι καλύτερα να ακούς, να μην κρίνεις και να σκέφτεσαι δύο φορές πριν μιλήσεις και για κάποιον, γιατί ποτέ δεν ξέρεις το παρελθόν του, όπως επίσης και τη διαδρομή που έχει κάνει για να φτάσει εκεί που εσύ τον συνάντησες τη δεδομένη στιγμή.

Το σοβαρό πρόβλημα υγείας, η δίψα για ζωή και η νίκη της Μαρίας κόντρα στις προβλέψεις

Ροη Ειδησεων

Κατοικία 4ων υπνοδ. στο Δάλι

Κατοικία 4ων υπνοδ. με σοφίτα στη Λακατάμεια

Διαμέρισμα 2 υπνοδ. στον Στρόβολο

Οικιστικό οικόπεδο στον Στρόβολο

Δειτε Επισης