Έως και 60 χιλιάδες άτομα πάσχουν από σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο

14:55 - 14 Ιανουαρίου 2019

ΤΟΠΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

Τα Κέντρα Αναφοράς για Σπάνια Νοσήματα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους, επισημάνθηκε σε Ημερίδα, που διοργάνωσε τη Δευτέρα στη Λευκωσία η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ).

Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Προέδρου της Βουλής, ο οποίος και απηύθυνε χαιρετισμό.

Σε αυτήν συμμετείχαν ή και προέβησαν σε τοποθετήσεις εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας, του ΟΑΥ, ο πρώην Υπουργός Υγείας Σταύρος Μαλάς, με την ιδιότητά του ως Καθηγητής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Λευκωσίας, εκπρόσωποι Συνδέσμων Ασθενών, εκπρόσωποι του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής και του Κέντρου Θαλασσαιμίας Λευκωσίας, που είναι τα δύο Κέντρα Αναφοράς με τα οποία συμμετέχει η Κύπρος στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς.

Παρέμβαση έγινε και από Εκπρόσωπο του EURORDIS, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για Σπάνιες Παθήσεις.

Στην Κύπρο υπολογίζεται ότι πάσχουν από σπάνιες παθήσεις έως και 60,000 άτομα. Η ΠαΣΣΠ έχει κάτω από την ομπρέλα της έντεκα οργανωμένα σύνολα ασθενών και έχει δημιουργήσει το Κέντρο «Φωλιά» με στόχο την εξυπηρέτηση των ασθενών και των οικογενειών τους.

Στην Ημερίδα τονίστηκε η τεράστια σημασία των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς τα οποία αποτελούν καινοτόμες διασυνοριακές πλατφόρμες συνεργασίας με ειδικά κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένους γιατρούς που αποσκοπούν στην προσφορά υψηλής ποιότητας φροντίδας στους ασθενείς, καθώς όπως επισημάνθηκε, η διάγνωση και θεραπεία των σπάνιων νοσημάτων καθίστανται δυσχερείς λόγω έλλειψης γνώσης και εμπειρίας.

Από το 2017 λειτουργούν 24 θεματικά Ευρωπαϊκά Δίκτυα σε 26 χώρες, φέρνοντας σε επαφή περισσότερες από 1,000 μονάδες παροχής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης υψηλής εξειδίκευσης.

Στην Ημερίδα τονίστηκε πως η περιορισμένη εμπειρογνωμοσύνη στην Κύπρο λόγω και του μικρού πληθυσμού και της σπανιότητας των νόσων καθιστά αδήριτη ανάγκη τόσο τη στήριξη όσο και ενδυνάμωση των υφιστάμενων κέντρων και τον ορισμό τους ως κέντρα εμπειρογνωμοσύνης αλλά και τη δικτύωσή τους με κέντρα αναφοράς στην Ευρώπη.

Καλωσορίζοντας του παρευρισκόμενους η Πρόεδρος της ΠαΣΣΠ Δρ. Ανδρούλα Ελευθερίου ανέφερε πως η σοβαρότητα των σπάνιων παθήσεων, η ετερογενής έκβασή τους και η σπανιότητά τους καθιστά μεγάλη αναγκαιότητα την δημιουργία κέντρων αναφοράς και κάλεσε την πολιτεία να προχωρήσει με νέες νομοθεσίες και να στηρίξει τις υφιστάμενες για μια ολιστική υποστήριξη των ασθενών. Στόχος είπε χαρακτηριστικά, είναι να ταξιδεύει η εμπειρογνωμοσύνη και όχι ο ασθενής.

Ο Πρόεδρος της Βουλής Δημήτρης Συλλούρης στο χαιρετισμό του ανέφερε πως η εμπειρογνωμοσύνη των ειδικών, αλλά και η ενημέρωση των πολιτικά εμπλεκομένων προϊσταμένων διαδραματίζει καίριο ρόλο , προσθέτοντας ότι ο ίδιος, ως υποστηρικτής της βελτίωσης των υπηρεσιών υγείας και εφαρμογής ενός βιώσιμου και ορθά δομημένου ΓεΣΥ, θεωρεί ότι η επαφή με μεγαλύτερα Δίκτυα θα προσφέρει σαφώς μία πλεονεκτική τεχνογνωσία.

Ανέφερε ακόμη πως ο μικρός πληθυσμός της Κύπρου μπορεί να αποτελέσει ένα ευμεταχείριστο δείγμα, στο οποίο να έχουν απαλειφθεί οποιεσδήποτε αβλεψίες και κενά, με στόχο την παραδειγματική υποστήριξη παθόντων από σπάνιες παθήσεις.

Επίσης ο κ. Συλλούρης ανέφερε πως θα αναληφθούν συγκεκριμένες δράσεις, ενώ θέμα πιθανών συνεργασιών στο τομέα αυτό θα τεθεί και στην επικείμενη σύνοδο των αρχηγών των κοινοβουλίων μικρών κρατών της Ευρώπης που θα φιλοξενήσει η Λευκωσία τον ερχόμενο Νοέμβριο.

Ο πρώην Υπουργός Υγείας Σταύρος Μαλάς, Καθηγητής στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Λευκωσίας ανέφερε πως είναι επίκαιρη η συζήτηση για τη δόμηση των υπηρεσιών υγείας για σπάνια νοσήματα ειδικά λόγω και του ότι η χώρα μας έχει πανευρωπαϊκές πρωτοτυπίες σε σπάνια νοσήματα.

Αναφερόμενος στο ΓεΣΥ και τη δημόσια συζήτηση που γίνεται, ο κ. Μαλάς ανέφερε δεν νοείται σύστημα με πολυτεμαχισμό των υπηρεσιών και ότι οι προκλήσεις είναι μεγάλες για να γίνουν ορθές δομές στο δημόσιο τομέα προς εξυπηρέτηση των ασθενών. Ανέφερε ότι αν προχωρήσουμε με τον υφιστάμενο σχεδιασμό χωρίς διεθνή πρότυπα και πρωτόκολλα, τότε κάνουμε μια λανθασμένη αρχή. Σύμφωνα με τον κ. Μαλά, ο χειρότερος εχθρός της εφαρμογής του ΓεΣΥ είναι η ημιμάθεια και ο λαϊκισμός.

Χαιρετισμό του Υπουργού Υγείας μετέφερε η ανώτερη λειτουργός Δρ. Ολγα Καλακούτα. Ο Υπουργός αναφέρθηκε στην αναγνώριση της αξίας των κέντρων αναφοράς λέγοντας ότι ο μικρός αριθμός των πασχόντων και η έλλειψη εμπειρογνωμοσύνης καθιστούν επιτακτική την ανάγκη αυτών των κέντρων. Αναφέρθηκε ακόμη στην ανάγκη παροχής σωστής πληροφόρησης και περίθαλψης στους ασθενείς με εφαρμογή βέλτιστων πρακτικών.

Η Δρ. Καλακούτα μετέφερε και πολύ σύντομη παρέμβαση του Γενικού Διευθυντής του ΟΚΥΠΥ, Νίκου Πολύζου για τη στήριξη του Οργανισμού στο έργο του ΠαΣΣΠ και στην αναγκαιότητα για δημιουργία εμπειρογνωμοσύνης μέσω των κέντρων αναφοράς. Στη συνέχεια η Δρ. Καλακούτα έκανε μια λεπτομερή παρουσίαση και ανάλυση της συμμετοχής της Κύπρου στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς.

Οι συζητήσεις και παρεμβάσεις στην Ημερίδα κάλυψαν επίσης, μεταξύ άλλων, τους τομείς των πολιτικών υγείας στην ΕΕ για τις σπάνιες παθήσεις, τα δικαιώματα των ασθενών και τις προκλήσεις και ευκαιρίες στη διαχείριση των σπάνιων παθήσεων.

Πηγή: ΚΥΠΕ

Έως και 60 χιλιάδες άτομα πάσχουν από σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο

Ροη Ειδησεων

Διαμέρισμα δύο υπνοδ. στη Λεμεσό

Δυο εφαπτόμενες κατοικίες στην Αγία Φύλαξη

Διαμέρισμα δύο υπνοδ. στα Περβόλια

Ημιτελής οικιστική ανάπτυξη στην Ορόκλινη

Δειτε Επισης